Zaterdag 28 juli 2018

6:00

Ik word wakker.
Ik kan niet wachten om het kapje er af te halen.
We hoeven pas om 9:00 bij de controle te zijn, maar ik kon niet meer slapen.

In het donker het plakband verwijderd inclusief kapje en verband.
Dat zag er niet fraai uit zeg, maar wat voelde het lekker vrij!
Dat verband drukte toch best hard op m'n oog achteraf.
Er leek en dikke lijmlaag tussen m'n oogleden te zitten en dat moest ik wegpoetsen met tissues om het te verwijderen.
Dat lukte en had ik weer een oog in de spiegel.
Arm ding.... Helemaal rood en inderdaad, een hele grote luchtbel.
Als ik m'n oog beweeg, beweegt de luchtbel mee.
Ik had eigenlijk m'n hoofd op en neer moeten schudden, kijken of er sneeuwvlokjes omhoog kwamen.

Terug naar Rotterdam.
Op tijd aanwezig en we melden ons. We mogen door naar een andere gang die al redelijk vol zit met patiënten en begeleiders. Er zitten bekenden koppies bij die ik gisteren ook heb gezien.

Een oogarts komt de gang in en roept de eerste patiënt binnen.
Het gaat blijkbaar op binnenkomst, niet op naam.
Er komen nog meer mensen aan.
Het blijkt dat iedereen een afspraak heeft om 9:00... Dus in de gaten houden wie er voor ons waren. Alsof we bij de bakker in de rij staan.
Er komt nog een arts bij in een andere kamer.
Hij roept mensen op naam binnen. En jawel, die mensen die net pas binnen liepen, waren nu al aan de beurt.
Op zich niet erg, maar toch raar? Ik voel dat wij als laatste aan de beurt zijn.

Als een na laatste mogen we bij Drs. J.G. Bollemeijer naar binnen.
Hij kijkt en ziet dat er iets niet goed zit.
Wat dokter Nieuwendijk gisteren heeft gedaan is geweldig. Een hele kunst om dat buisje naar een andere plek te krijgen.
Maar het stukje waar het buisje eerst naar binnen ging is "losgescheurd"
De bandage-lens doet goed z'n werk en sluit alles goed af.
We moeten dit tot dinsdag aankijken. Als het dan niet hersteld is, moet het mogelijk met een nieuwe ingreep vast gezet worden.
Tot die tijd moet ik stoppen met al m'n medicijnen en starten met andere.
Ik heb nu conserveermiddel vrije oogdruppels nodig omdat die bandage-lens er op zit. Conserveermiddel blijft in de lens achter en verpest de werking.

Het blijft spannend.

Omdat op zaterdag de meeste apotheken dicht zijn krijgen we vanuit het ziekenhuis een aantal flacons mee om het de eerste dagen vol te houden.

Het licht blijft pijnlijk. Het oog bewegen gaat al een stuk beter.

Later meer.

Vrijdag 27 juli 2018

Vandaag de dag van de operatie in het Oogziekenhuis Rotterdam.

We zijn ruim op tijd en melden ons bij balie 28 op de tweede etage.

We mogen nog even wachten in de wachtruimte en krijgen iets te drinken aangeboden.

Na ruim een half uur werd mijn naam geroepen en liepen we mee met Aisha.

We liepen eerst naar een kantoortje waar alles nog even werd doorgenomen.

Een pleister met een pijltje werd boven mijn rechteroog geplakt zodat er geen verwarring kan ontstaan.

Daarna gingen we verder naar de zaal waar iedereen wordt verzameld.
De kleding die ik droeg was goed voor de operatie maar ik wilde me toch even omkleden met de meegenomen joggingbroek en T-shirt zoals eerder werd geadviseerd bij de intake.

Eenmaal omgekleed mocht ik plaatsnemen op een bed.

Na enkele minuten was het zover en ging ik met bed en al naar de volgende afdeling.

Net voor de laatste deur afscheid genomen van Joan en toen alleen verder.

Op de afdeling was ruimte voor 7 bedden en het was daar een drukke boel.

Op mijn plek was het systeemplafond voorzien van afbeeldingen van Nijntje. De andere waren gewoon wit. Heb ik weer.

Mensen die al eerder waren geopereerd lagen uit te slapen van de narcose.

Samen met de anesthesist was besloten dat plaatselijke verdoving voor mij beter was dus uitslapen is er voor mij niet bij!

Ik werd door een zeer aardige mevrouw welkom geheten. Ze zei: “Hallo, ik ben Karin, verpleegkundige”. Ik antwoordde met “Hallo ik ben Guus, patiënt”. Het ijs was gebroken. We hadden een klik. Na de zoveelste controle van naam, geboortedatum vertelde Karin dat haar man ook Guus heet, en hij ook in februari is geboren.

Ondertussen werd een bloeddrukmeter omgedaan, een infuus-systeem in m’n hand gezet en een grijze knijper op m’n wijsvinger gezet om het zuurstofgehalte in m’n bloed in de gaten te houden.

Mijn oog werd ondertussen flink gedruppeld met een verdoving.

Links van mij werd iemand wakker en kreeg kort daarop de vraag: “Wilt u een ijsje?” Dat zou ik ook wel willen. Het ijsje is een soort beloning als de operatie achter de rug is.

Nog meer verdovingsdruppels gingen mijn oog in tot ik bezoek kreeg van een mevrouw waarvan ik hoorde dat ze geen Nederlandse achtergrond had, Duits? Pools?

Ze bleek Pools te zijn. Dr. M. Gorniak vroeg weer naar mijn naam, geboorte datum en om welk oog het gaat.

Ze is anesthesioloog en gaat mijn oog compleet verdoven voor de operatie.

Met een lange flexibele canule, een soort naald, ging ze naast de oogbol helemaal naar achteren het oog.

Ze bediende een pompje en ik hoorde (het oor zit vlakbij) van binnenuit geborrel achter m’n oog. Dit herhaalde ze nog een keer en toen was het wachten tot alles ging werken. Door de verdovende oogdruppels voel je die canule dus helemaal niet. Langzaam aan werd het steeds donkerder in m’n rechter oog. Het legt alles van het oog plat. De oogzenuw, de spieren, alles. Je voelt dus niets, je ziet niets, en de arts kan het oog in elke gewenste plek draaien.

Al het andere, oogleden, neus, en de rest van Guus is gewoon bij bewust zijn.

Toen was het tijd om te gaan. Op naar O.K.1

Drs. T.J.P. Nieuwendijk is de man vandaag! Hij gaat het doen.

In totaal zijn er 5 mensen binnen als team. Oogarts heeft een directe assistent, en daarom heen nog 3 andere die het tweetal voorziet van alles wat ze nodig hebben.

Ik word goed neergelegd zodat ik rustig kan blijven liggen want de ingreep zal 70 minuten duren.

Een dikke slang met zuurstof wordt bij mijn mond geplaatst omdat er een grote groene plakdoek over m’n gezicht wordt gelegd. Er zit een opening in voor 1 oog. Onder het ‘tentje’ ruikt het wat chemisch van de lijm en het materiaal, maar met de zuurstofslang is het wel te doen. Een laatste controle of de verdoving werkt, voor de statistieken moet ik hardop vertellen wie ik ben, mijn geboorte datum en de arts vertelt ook hardop wie hij is en wat hij gaat doen. Dit wordt blijkbaar opgenomen voor registratie.

We starten. De arts kijkt door een microscoop, de assistent kijkt vanaf links. Ik voel niets, de radio gaat aan, er wordt gepraat en gepraat, en de assistent krijgt alles te zien, en ze zegt dingen van 'oh ja', 'ik zie het' en dat soort dingen. Ik besluit om het allemaal maar over mijn heen te laten komen en ga in een soort slaapstand. Maar ik krijg de kans niet. “Wat doet u voor werk?” En zo gaat de tijd verder en doen ze hun ding.

Het lijkt allemaal goed te lukken. Het buisje is verwijderd en hoger in het oog terug geplaatst. Dan moet het oude gaatje nog dicht, inclusief dat slijmvlies dat op dat punt stuk is.

Ondertussen is het nieuws van ijsjes op de verpleegkamer het gesprek geworden. Ik kon het bevestigen. Ik lag zo goed stil, ik heb ook een ijsje verdiend. lekker.
De aardbeien-cornetto's van de Aldi worden door de arts als heel lekker bestempeld.

Het dichten van het gaatje lukt niet. Er loopt veel vloeistof uit mijn oog en het bijvullen en nathouden met capsules lukt niet meer. Er komt een oogvocht-infuus bij. Een mega duur apparaat. Net als bij een regulier infuus wordt er een gaatje gemaakt, maar nu in het oog en stroomt er vocht het oog in. Dat vervolgens weer weg loopt. Maar het blijft lekker nat. En ze kunnen hiermee ook testen of het gaatje dicht is. Als ze denken dat het dicht is, zetten ze het ooginfuus uit, en kijken ze of m’n oog op druk blijft. Nee dus. Het lekt. Het stroomt er zo uit. 

Er is een stukje donor sclera  (oogwit) nodig om een propje van te maken en dat in het gaatje te doen.

Poging 1 tot en met 3 mislukken. Elke vorm die de arts bedenkt neemt in mijn oog een andere vorm aan een blijft het lekken. Dan een noodmiddel. Een dikke prop sclera er in en een soort polymeer-lijm er over heen. Dat moet lukken.

Dat lukt. De lekkage is dicht.

Ondertussen zijn we de 70 minuten ver voorbij en is verdoving al aan het uitwerken. Ik krijg pijn en zie de operatielamp schijnen. Er worden verdovende druppels toegediend en deze werken 10 minuten. Ik krijg het erg warm en ben helemaal bezweet. Het team besluit een sterkere verdoving toe te dienen want ze moeten de boel nog dicht hechten en het lijmbultje moet nog weggeschoren worden.
Deze verdoving kan helaas alleen met een injectie in het oog. Dat deed behoorlijk pijn en zag het slechtste scenario al voor me…. Maar gelukkig, na enkele minuten (en een minuut is best lang) begon de nieuwe verdoving te werken.

Ze kunnen weer verder met het werk en eindelijk was het klaar.
Er is wel een grote luchtbel achtergebleven in mijn oog maar dat trekt vanzelf weer weg.
Ook is er een bandage-lens op mijn oog gelegd zodat alles mooi verpakt en glad is, gaatjes, hechtingen, voel je niets van.

De kap ging van m’n gezicht, ik had weer vrij zicht en geen chemische lucht meer.

Ik had twee ijsjes verdiend! Ik was al die tijd goed stil blijven liggen en ze hebben niet kunnen voorkomen dat ik pijn heb geleden.

Ik bedank iedereen voor de inzet maar de arts hoort mij al niet meer, hij zit al in de hoek druk te typen achter de computer om zijn werkzaamheden te verwerken.

Ik ga terug naar de verpleegkamer en zie Karin weer. “Dat heeft lang geduurd?” vraagt ze. Ik krijg een raket. Lekker hoor.

“Wilt u er nog een?” Nee hoor… dan mag u terug naar de afdeling. Ik krijg een hand met de wens dat ik goed mag herstellen en tot ziens. Ik grap nog dat ik dat liever niet heb en rol op m’n bed weer door de gang. Joan zit al te wachten en ik groet hem.

Ik mag iets eten en drinken. Een krentenbol of eierkoek, koffie of thee. Met een krentenbol en glas water ben ik blij. Daarna omkleden en verlaten we het ziekenhuis. De tweede verdoving werkt nog en rijden we terug naar Breda.

Thuis blijk ik veel last te hebben van licht. Ondanks er een kapje op m'n oog zit met een dik verband, komt er toch licht door en dat doet zeer. Bijvoorbeeld in de badkamer het lichtknopje bedienen is heel onprettig!
Het verband drukt op m'n oog en als ik m'n ogen beweeg is het pijnlijk en komt er direct een stroom traanvocht door het verband door. Het vocht is niet helder maar licht rood.
Ik wacht de nacht af. Stil liggen in het donker gaat het beste dus slapen gaat prima.
Morgen weer een dag, een controle dag.

Tegenvaller

Het ging zo goed,
De scleralens kon ik inmiddels ook in het weekend dragen en had er dus veel profijt van.
Bij het uitdoen van de lens kon ik wel steeds beter het buisje zien dat m'n oog in gaat.
Het wordt langzaamaan steeds duidelijker zichtbaar.
Omdat ik in juni een nieuwe scleralens zou krijgen besloot ik te wachten tot die dag zodat dhr. Otten er goed naar kon kijken met de spleetlamp.
Het viel hem ook op dat er iets veranderd was.
Bij elke controle worden er veel foto's gemaakt en bewaard. Hierdoor is er goed te vergelijken met oude en nieuwe foto's.
Hierop was inderdaad goed een verschil te zien.
Na het uitleveren van de nieuwe lens werd de controledag zo gepland dat dhr. Otten op die dag praktijk had in het UMC Utrecht.
Als het dan weer veranderd was, dan zou er direct een oogarts mee kunnen kijken.

Zo gezegd, zo gedaan.

Vrijdag 13 juli (jawel) was die dag en werd er inderdaad verdere verandering opgemerkt. De dienstdoende oogarts werd ingeschakeld en mocht ik naar een andere wachtkamer.
Daar werd gezien dat het slijmvlies dat over het buisje zit, erg dun is geworden en op sommige plekjes gaatjes heeft.
Een gaatje in het slijmvlies is gevaarlijk omdat het geïnfecteerd kan raken en daarmee grote schade aan het oog kan veroorzaken.
Dit moet verholpen worden.
Maar hoe?

Met een operatie.

Het stukje donorsclera wordt uitgebreid zodat de gaatjes afgedicht zijn.
Groot vraagstuk is dan... is er dan nog ruimte voor de scleralens?

Dhr. Otten komt regelmatig kijken want zijn 'kindje' staat in eens in een nare schijnwerper.
Er wordt besloten dat ik zo snel mogelijk de operatie moet ondergaan.
Bij UMC Utrecht is er slechts 1 arts die deze operatie kan uitvoeren, Dr. De Boer (de arts die het hele klepje heeft geplaatst in mijn oog) maar ze is op vakantie.
Er moet uitgeweken worden naar een ander ziekenhuis.
Het Oogziekenhuis Rotterdam lijkt de beste optie maar daar moet mee gebeld worden om te zien of ze daar plaats hebben.
Maandag 16 juli zou ik rond 11:00 gebeld worden door Dr Scheerlinck maar ik hoor niets....
Erg vervelend als je in spanning zit en niet hoort.

Uiteindelijk komt alles woensdag in een stroomversnelling. Ik moet donderdag 19 juli naar Rotterdam.
Of het dan al opereren is of alleen intake, kon niet verteld worden.
Dus met tandenborstel naar Rotterdam gegaan.

Het bleek inderdaad een intake te zijn omdat ik voor Rotterdam een nieuwe patiënt ben, willen ze alles van mij weten en wat de status van beide ogen is.
Alles wordt in orde gemaakt en de operatiedag staat al gepland voor vrijdag 27 juli.
Ik ben gezond en zie alle mensen die betrokken zijn bij de operatie, inclusief de oogarts.
Hij heeft er wel vertrouwen in. Hij ziet de noodzaak van de scleralens en gaat proberen het buisje elders in m'n oog te krijgen waardoor er meer ruimte voor de lens komt, en minder kans dat het slijmvlies weer gaatjes gaat krijgen.
Het is overigens niet zo dat het dragen van de lens de oorzaak is van de gaatjes. Gewoon knipperen van de ogen geeft ook slijtage aan het slijmvlies. Dat het proces versneld wordt door het dragen van de lens is wel zeker.

Dus nu volop in nieuwe medicijnen om een ontsteking in de gaatjes te voorkomen ben ik nu aan het wachten op vrijdag 27 juli.
Donderdagmiddag krijg ik te horen wanneer ik aan de beurt ben en hoe laat ik mij moet melden.