I.C.E. syndrome

23-jan-2010:
Mijn eerste Blog op Internet. 
Hier kan ik duidelijk maken wat ik nou eigenlijk heb en wat ik hiervan merk. 

Ik heb het syndroom van I.C.E. en de naam ICE is een verzamelnaam voor 3 oogaandoeningen. 

De I staat voor iris, de C voor cornea (hoornvlies) en E voor endotheel. (onderdeel van het hoornvlies) 

Dan nu een 'guus' uitleg over de werking van de vochtregulering in het voorste gedeelte van het oog. 
Achter je iris, wordt in de hoek vocht aangemaakt en dat stroomt door je pupil naar voren toe. 
In de hoek aan de voorkant van je iris gaat het vocht weer weg uit je oog. 
Het achterste laagje van je hoornvlies (endotheel) pompt nog eens vocht uit je hoornvlies zodat alles lekker helder blijft. 
Als het vocht net zo snel wordt aangemaakt en opgenomen, is je oogdruk in orde en zie je goed. 

Welnu... mijn probleem 
Mijn iris is op een paar plaatsen 'verkleefd' met het achterste laagje (endotheel) 
Hierdoor kan het aangemaakte vocht dus niet goed weg en stijgt de oogdruk. 
Het endotheel werkt niet dus pompt het geen vocht uit de rest van het hoornvlies. 
Al met al en natte boel dus in dat oog. 
Omdat het vocht niet wegkan, gaat het in het hoorvlies zitten en komt er een volgend probleem naar voren. 
Het voorste laagje van je hoornvlies (epitheel) kan je met je vinger aanraken, gaat drijven als een soort blaar. 
Omdat daar zenuwen zitten is dat zeer pijnlijk. 

Oplossingen die artsen kunnen doen om bijvoorbeeld dat voorste laagje weg te halen, heeft weinig zin. 
Door de natte boel kan het laagje niet netjes herstellen en blijft de pijn. 

Op 25 november heeft oogarts De Lely het I.C.E. vastgesteld en op 5 december ging het hoornvlies drijven. pijn dus.... en heftig. 
De oplossing is gevonden in 2 operaties. 
1... een Ahmed Valve. een buisje in het oog met een klepje om het vocht en de druk op pijl te houden. 
2... een hoornvliestransplantatie zodat de pijn weg is en er een endotheel is dat wel goed pompt. 
Deze ingreep heb ik op 31 december 2009 ondergaan in het UMC in Utrecht. 

De pijnen die ik had waren gelukkig weg en ben ik nu herstellende van de operaties. 
De Ahmed Valve stoppen ze in je oogbol, aan de bovenkant. 
( zie http://youtu.be/noZmHencfko ) 
Het nieuwe hoornvlies zit netjes op z'n plaats en heeft zo'n 15 hechtingen (in het oog dus) 
Dat geeft veel tranen. 
Je moet namelijk wennen aan het gevoel en dat geeft automatisch tranen. 
Nu ben ik ruim 3 weken verder en gaat het eigenlijk best goed. 
De pijn van de ingrepen is weg, de tranen zijn flink minder. 
Om alles schoon te houden en te beschermen tegen afstoting, gebruik ik meerdere oogdruppels per dag. 
10 in totaal en dan nog een oogzalf voor de nacht. 
Atropine 2xdaags, om de pupil groot te houden. 
(dit is lastig omdat licht dan te fel binnen komt in je oog) 
Tobradex 6xdaags (vloeibare prednison) 
Zelitrex 2xdaags 1 pil, om een mogelijk oorzaak (1 van de vele herpes virussen) uit te bannen. 
Ultracortenol oogzalf, ook een prednison-achtig iets. 

Het zicht is overigens nog ver te zoeken. 
Ik kan er dingen mee onderscheiden, maar echt kijken... nee, dat nog niet. 
En dat is op dit moment nog het lastigste. 
Ik zie geen diepte en ben daardoor snel moe. 
Ook de bijwerkingen van de medicijnen zitten me soms tegen. 

maar goed... 
Tijdens de regelmatige controle hoor ik van de artsen steeds dat het goed gaat en het er mooi en ik voldoe aan de 'standaard' 
Maar voor jezelf wil je natuurlijk dat je zo snel weer de oude bent. 
Maar daarvoor moet ik nog geduld hebben. 

Als ik meer te melden heb lees je het hier!