Dinsdag 6 april 2021

Spontaan idee krijgt (hopelijk) goede uitwerking.

Hoe dan?

Mijn linker 'goede' oog is al even niet zo goed meer.

Mijn rechter oog heeft sinds juli 2018 geen scleralens meer gedragen en doet al die tijd niet meer mee.

Dilemma is simpel.

Laat ik links opereren met een kleine kans dat dit mis gaat? 

of niet opereren en laat ik het zo.

Niet ideaal, zeer vermoeiend en grote invloed op mijn dagelijks leven.

De artsen zijn zeer terughoudend met een ingreep, maar ze zien ook mijn last en wens om er toch iets aan te laten doen.

Stel dat de operatie links mis gaat, dan moet men toch weer aan de gang om rechts een lens te gaan bedenken. Maar mijn angst en herinnering aan de 4 operaties op mijn rechter oog in 2018, dat precies op de plek van de lens gebeurde, zitten nog goed in mijn geheugen. Daarom wilde ik die lens ook niet meer.

Ook de maximale draagtijd van 10 uur was bepalend. Nooit kon je 's avonds ergens heen alleen.

(dat kan nu nog steeds niet maar dat heeft niets met mijn ogen te maken)😅

Maanden zijn nu voorbij gegaan en eind april staat een 2e second opinion gepland bij een andere oogarts in UMC Utrecht.

Totdat een dierbare een spontaan idee krijgt, waar ik zelf nog niet aan gedacht.

"Je bent nu 2.5 jaar verder, misschien bestaan er inmiddels lenzen die nu wel goed passen?"

Dat is een heel goed idee! De technieken van scleralenzen zijn altijd in ontwikkeling. Mijn vorige lens was daar al een voorbeeld van.

Dus Henny Otten per mail laten weten hoe de status nu is, zeker met m'n linker oog, en een afspraak werd gemaakt want hij zag wel een oplossing met een nieuwe lens techniek.

Een kwadrant specifieke scleralens!

Dat klinkt prachtig maar wat is het.

Het lijkt op een 'gewone' scleralens maar op 1 punt zit er een soort opstaand randje die precies over de plek waar het buisje mijn oog in gaat.

Normale lens

Lens met randje

Op mijn tekening lijkt het net alsof er een hap uit is, maar het je moet het zien als een soort petje.
Het gaat het een beetje omhoog.

                                                     Let op het verschil rechts

Na 2.5 jaar is het oog heel goed hersteld waardoor en nu veel meer ruime is voor een lens. Het weefsel is harder en eigenlijk een veel betere uitgangspositie als bij de eerste lens. Dit zal het draagcomfort ook goed doen en de verwachting is dat ik de lens een hele dag kan dragen.

Dus het lijkt er bijna op dat de operaties in 2018 gewoon nodig waren om, na bijna 3 jaar, een betere lens te kunnen dragen. 

Ik kreeg een pas-lens op met contrastvloeistof en daarmee is in detail bepaald hoe de lens er uit moet komen zien. Precisiewerk dus!

Het kost even tijd maar dan lijkt er dan toch een lens te komen.

Waarom maakt mij dit blij?

Als ik rechts weer kan kijken, valt het probleem in linkeroog veel minder op, en zit het niet zo in de weg.

Dus weer stereo kijken in plaats van mono (met een half oog)

En belangrijker, geen operatie!

Opmerkelijk is wel dat de oogartsen zelf niet met dit idee kwamen!

Die hebben toch ook al kunnen zien dat alles er erg goed uitziet, en ik heb er in die 2.5 jaar toch al best veel gezien!

Maar goed, alles heeft zo z'n reden dus niet te lang over nadenken, maar ik ga het eind april wel zeggen.

Nu wachten tot de eerste lens geleverd gaat worden en of alle wensen inderdaad in de lens is gekomen. De ervaring leert dat het meestal niet in 1x goed is, maar ik heb goede hoop om deze zomer weer een nieuwe fase in te gaan.

Best een beetje blij.

 

Woensdag 20 januari 2021

En weer een half jaar verder...

We leven nog steeds in een rare tijd waarbij Covid-19 en eiwitvlokken nog steeds voor behoorlijk wat overlast zorgen.
Vandaag weer onderzoeken in het UMC Utrecht.

Deze keer op beide ogen.

Gezichtsveld onderzoek, Laserscan van netvlies, oogdruk, oogzenuw controle, leestest. Het hele pakket.

De laserscan moest op linker oog 3x over omdat de eiwitvlokken te veel in de weg zaten, maar is toch gelukt nadat ik m'n hoofd hard heen en weer had geschud.

Eigenlijk zijn beide ogen gezond. Oogdruk,  hoornvlies, het is allemaal prima in orde. Het is alleen balen dat ik met beide niet goed kan zien.

Rechts door de hoornvliestransplantatie, en het missen van de scleralens.

Links door de vlokken die in de weg zitten.

De vlokken zijn dus nu ook meetbaar in de testen. De scan van netvlies heeft last om door de vlokken te scannen. Bij het gezichtsveldonderzoek mis ik sommige lichtpuntjes. En bij de leestest zie ik sommige letters eerst niet, en even later weer scherp. De leestest komt uiteindelijk uit op 1.5 dus weer meer dan 100%

En dat maakt de kwaal, en de oplossing ervan, uitermate ingewikkeld.

Bij elke beweging veranderd het zicht. Gezichten vallen deels weg, beeldscherm teksten vallen deels weg, veel valt weg, de hele dag door. Ik word er soms stapelgek van, en doodmoe.

De arts merkt aan mijn verhalen dat ik meer wens heb voor een operatie, maar ze blijven terughoudend met een ingreep. De risico's zoals in eerder blog benoemd blijven bestaan. De leestest scoort meer dan 100% dus komen we in hetzelfde dilemma. Het speelveld van 100% zicht of 0% is te groot.

Als ik 50 of 60% had gescoord, zou de beslissing makkelijker zijn voor de oogartsen.

Het gewenningsproces is onderhand klaar. Het wisselende beeld van scherp naar wazig, en dat een paar keer per minuut, is verder niet aan te wennen. Als het constant slechter is, kan je daar beter aan wennen, dan in dit geval. Mijn rechteroog doet sinds 2018 niet meer mee, daar kan je aan wennen.
Vergelijk het met een lamp. Als een lamp steeds iets veranderd van lichtsterkte, kan je daar beter aan wennen dan als de lamp steeds aan of uit gaat.
Als de ingreep zonder complicaties verloopt, heb ik gewoon constant goed beeld en betere kwaliteit van leven. Dus ik ben eigenlijk wel zo ver dat ik de ingreep aandurf. Zeker als ik kijk wat er allemaal met m'n rechteroog is gebeurd. Ik ben wel toe aan een normaal goed zicht want er is zoveel moois te zien!

Maar hoe nu verder... 
Deze oogarts gaat met 2 andere oogartsen in gesprek. De testresultaten, en hoe ze tot stand zijn gekomen, spreken voor zich. De vlokken hebben daarbij een rol gespeeld. En mijn dagelijkse beperking waar ik tegen aanloop, zal allemaal meewegen tot een besluit van deze 3 artsen.
Ik moet dus nog even wachten tot hun overleg en advies klaar is, dan mag ik weer terug naar Utrecht om hun oordeel aan te horen.

Donderdag 21-1 belde de oogarts om aan te geven dat ze inmiddels overleg heeft gehad met de andere 2 artsen, ik word over maximaal 3 maanden opgeroepen bij een van de 3 omdat ze goed begrijpen dat mijn dagelijks leven steeds lastiger wordt. Het is nu afhankelijk van de agenda van deze oogarts, dus de vervolg afspraak kan misschien op korte termijn, maar zeker binnen 3 maanden.

Ik wacht maar weer af.