Vrijdag 12 juni 2020

Vandaag is het weer zo ver. Weer een aantal maanden verder en de oogpoli draait weer 'normale' diensten, in aangepaste vorm.

Door de corona maatregelen is het erg stil op de afdeling. Geen drukte met rondlopende oogartsen, geen volle banken met patiënten, alles is rustig.

Hierdoor zal de standaard uitloop van 45 min er deze keer misschien niet zijn??

Dat blijkt inderdaad zo te zijn!

Alles is redelijk strak gepland en zijn de wachttijden inderdaad bijna weg.

Eerste onderzoek is weer als standaard, hoe gaat het, leestest en druppels om de pupil te vergroten.

Lezen gaat weer bijzonder goed. zonder moeite naar 100% score.

Als de vertroebelingen niet in de weg zitten, doet het oog het prima!

Dan door naar de scanner.

Hier was het wel druk in de wachtkamer, maar iedereen netjes op afstand en gelukkig zijn er meerdere deuren die open gaan waardoor ik toch weer snel aan de beurt ben.

Scan wordt 2x gemaakt en dan weer door naar Dokter Ho.

Ze vraagt direct hoeveel last ik heb van de vertroebelingen.

Ik heb er last van, maar ze zitten gelukkig niet altijd in de weg.

Dat maakt het ook lastig, want meestal zie ik goed, maar soms dus absoluut niet.

Als voorbeeld vertel ik mijn verhaal van de voetganger.

Ik zit in de auto en sta stil bij een verkeerslicht, een voetganger aan de overkant steekt over van links naar recht, halverwege verdwijnt de voetganger uit mijn beeld en komt daar weer terug.

Alsof Hans Klok in de auto zit.

Maar als ik m'n hoofd even schud, dan drijft de zooi weer door en zie ik het weer.

En bewegen van hoofd en ogen doe iedereen ongemerkt best vaak, alleen schiet er bij mij van alles rond in beeld.

Ze bekijkt alles opnieuw en ziet de vertroebeling goed zitten.

En dan de vraag: hoe graag wilt u geopereerd worden?

Nou... daarvoor ben ik hier om dat helder te krijgen.

Ik heb er last van, een operatie haalt die last 100% weg maar er zijn risico's.

Er kan een infectie bij komen. De kans is klein, maar het kan. 

Ik vertel mijn verhaal van 2018. 4x een operatie gehad omdat er iets open was. Het buisje lag bloot en pas na 4 ingrepen was dat weer rustig. Ik heb dus al 5x risico gelopen op een infectie en die heb ik niet gehad.

Dokter Ho ging er niet in mee. Dat is een verkeerde beredenering. Het ene geval is het andere niet, en het neemt het risico niet weg. Het blijft een risico.

Uw lens is nog mooi helder. Na een operatie krijgt u staar, binnen 2-3 jaar. En ook nog kans op een netvliesloslating.

Kortom, te veel risico om een relatief gezond oog te opereren.

Ze maakt gevallen mee waarbij de vertroebelingen zo ernstig zijn dat de patiënt niet eens een goede lees test kan maken.

Eigenlijk komt het er op neer dat mijn oog te goed is voor een operatie en ze adviseert geen operatie te ondergaan.

Ik vroeg later, kan het nog een keer voor komen? Dat er weer een ander stukje van het oogvochtzakje los gaat en nog meer vertroebelingen geeft?

Dat is niet mogelijk zei ze. Het is al los, en het kan niet losser. 

Dat gaf eigenlijk een goed gevoel. Erger dan dit kan het niet worden.

Dus besloot ik definitief om niet te laten opereren. 

Mocht de vertroebeling meer in de weg gaan zitten zodat ik minder ga zien, dan mag ik terug komen, anders roept ze mij over 1 jaar pas terug om het opnieuw te laten onderzoeken.

Ze zal dan door een andere arts laten doen om het gevoel weg te nemen dat het een eenzijdige mening is.

Dus ondanks de last is er toch een last weggevallen.

We gaan niet opereren, ik ga er verder aan wennen en hoop dat de wintertijd nog lang duurt zodat ik lang kan wennen aan mijn zicht. Want donker en grijs en regen is geen favoriet voor mij.

 

Vrijdag 28 februari 2020

Vrijdag 28 februari 2020

Deze vrijdagmiddag kom ik vroeg in de middag aan op de oogpoli.

Normaal zou ik mij melden bij balie D maar bij de hoofdafdeling stond een bordje dat alle poli's naar de hoofdpoli zijn verplaatst. Heeft vast te maken met de vakantie.

En gezien de carnaval en overige rust in Nederland (op een biervirus na) was het hier ook vakantie!

Dat scheelt weer met wachten...

Fout.... m'n kaart mocht bij kamer 22 in de bak.

En het was druk!!... en opvallend veel rollators, ik ben overduidelijk de jongste patiënt vanmiddag.

Blijkbaar hadden veel mensen vandaag een afspraak bij de oogartsen.

Na 45 minuten wachten werd mijn naam geroepen en mocht ik kamer 22 in.

De oogdruk werd met een pufje gemeten en een leestest werd afgenomen.

En er werd gevraagd hoe het gaat.

Nou.... eigenlijk gaat het goed! Het begint goed te wennen en ik durf meer te ondernemen.

De kwaal is er nog steeds, maar ik kan er steeds beter mee leven.

De leestest gaat deze keer minder goed.... maar ja, ik zat hiervoor ook 45 min geconcentreerd naar m'n iPhone te kijken voor Wordfeud, ToonBlast en Facebook ... je moet toch wat doen in een wachtkamer.

Ik haal 100% zicht, dat wel, maar ik moest er meer moeite voor doen dan de vorige keer.

Toen ging het vrij makkelijk en zag ik 150% zonder problemen.

Maar, goed is goed. 100% is geweldig als je er over nadenkt.

Ik krijg 2 druppels in het oog om de pupil wijd te maken, hiermee kan doktor Ho straks beter IN het oog kijken.

Mijn ervaringen worden genoteerd en ik mag naar kamer F, de kamer waar ik eerder ben geweest voor een dieptescan in het oog.

Hier was het ook redelijk druk in de wachtkamer, maar ik werd direct naar binnen geroepen.

De andere (weer veel ouderen) patiënten kwamen blijkbaar voor iets anders.

Er werden twee scans gemaakt van het netvlies.

Je kijkt dan geconcentreerd naar een groen kruis dat in beeld komt, en rood laserlicht scant het oog.

Piep! klaar.

Terug naar de vorige afdeling, de kaart mag in de bak bij kamer 24, de kamer van doktor Ho.

Na het nodige iPhone gebruik werd mijn naam geroepen.

"Doktor Ho" -  "Guus Klijmij"

Ik steek mijn hand uit... De doktor zegt: "sorry, ik geef geen handen" 

prima! sorry.. geen probleem, en ik ga zitten.

Ze had mijn dossier inmiddels gelezen en wilde het oog graag zien.

Ze is koel en zakelijk. "kijkt u naar links, naar recht enz enz"

Ze ziet van alles...

In een vorig blog vertelde ik dat er geen oorzaak werd gevonden van de ervaringen van november 2019, maar doktor Ho zegt, "U heeft een glasvocht-loslating" ze kon dat duidelijk zien.

(het oogvocht zit in een zakje, en dat zakje zit vast aan het netvlies. Het zakje én het netvlies zijn onderdelen van het oog dat los kan raken, zeker bij hogere leeftijden)

Ik vertelde doktor Ho dat de andere artsen de vorige keer niets konden zien dat los zou zijn.

Doktor Ho vertelde dat ik toen voorsegment oogartsen heb gezien, deze artsen weten alles van het hoornvlies enz. maar hebben minder verstand van de achterkant van het oog. Elke oogarts heeft zijn/haar eigen specialisme.

Doktor Ho kon duidelijk zien dat het glasvochtzakje op 1 punt los is, en dát was wat ik had gezien in november.

Ik was enigszins blij met het feit dat er toch een oorzaak is!
Ik wist niet beter of er was geen oorzaak, alleen de symptomen van een netvliesloslating.

Dat is nu duidelijk, er is een oorzaak en een gevolg. Geen netvlies, maar glasvochtzakje dat los is gegaan.

Als reactie op de loslating (en de bloeding met de zwarte streepjes) heb ik 3 floaters in beeld.

Deze 3 floaters zijn goed te zien door doktor Ho. Ze zijn redelijk fors en zitten inderdaad in het gezichtsveld.

Doktor Ho begrijpt waarom ik bij haar ben, mijn klachten zijn dus gegrond. 

Maar goed... hoe gaan we het oplossen.

Doktor Ho vertelde dat de ingreep op zich zonder complicaties kan worden uitgevoerd.

Maar.... er zijn risico's ná de operatie.

Er is kans dat er een bacterie bij komt. 1 op de 2000 gevallen overkomt dat.
Doktor Ho heeft dit 1x meegemaakt in haar carrière bij UMC Utrecht.
Dit risico had ik overigens ook toen ik in 2018 te maken kreeg met de herstel operaties van het buisje, (lees eerdere blogs) 

1 op de 20 patiënten krijgen te maken met een netvliesloslating.

100% van de patiënten krijgt te maken met staar. Dat is dus een gegeven.

Alle deze risico's zijn te behandelen, maar als er inderdaad een bacterie het oog in komt, en het gaat fout, dan kan dit 100% blindheid veroorzaken.

De kans dat het lukt en dat de vervelende floaters 100% weg zijn is dus best groot.
De kans dat het 100% mis gaat is dus klein.

Doktor Ho gaat verder net haar verhaal.
Uw loslating vindt plaats in november 2019 en volgens protocol komt u pas in aanmerking voor een operatie als er 6 maanden verstreken zijn.

Op dit moment zijn dat er 3. Ik ben op de helft dus.

Met andere woorden, ik moet nog 3 maanden wachten op een vervolg.

Ik ga even terug naar 3 maanden geleden.
Toen raakte ik licht in paniek omdat ik regelmatig bepaalde stukken niet meer zag.
Een auto in een spiegel, een persoon op straat, een gezicht, een helikopter in de lucht, beelden op een computerscherm,    ... ik zag ze soms gewoon niet, Nog steeds heb ik dat.

Dat gaf toen angst, nu niet meer, gezien de gewenning.

De gewenning en mijn ervaring geeft mij op dit moment genoeg kracht om voor 80% te werken.

Ik durf de auto in te stappen. Ook als het donker is.

Met regen wordt het al een uitdaging, maar ik ga. Juist om die ervaring op te doen en toe te passen.

Het is vermoeiend, dat wel, ik ben in de avond soms echt 'kapot' 

Maar vroeg naar bed geeft weer energie voor de volgende dag.

En zo ga ik van dag naar dag.

De ene dag beter dan de andere. Maar elke twee weken kom ik er achter dat ik groei.

Het gaat echt beter! ik durf meer. En dat terwijl de floaters met z'n drieën heerlijk in de weg zitten.

Ik heb nog 3 maanden om te besluiten wat te doen.

Over 3 maanden zie ik doktor Ho weer en bekijkt ze mijn oog weer.

Wat ze dan gaat zien, en horen over mijn ervaringen, zal haar en mij een besluit laten nemen of er een operatie gaat plaatsvinden of niet.

We nemen afscheid en ze geeft een hand.
Ik vraag op mijn 'Guus' manier..."hè .. nu wel een hand?"
Ze lacht en ik vertrek.

Voor de geïnteresseerde:

https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/retina_afwijkingen_ogen/troebelingen_witte_vlokken/

https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/operatie_vitrectomie_retina/

21-01-2020 Groot dilemma

Vandaag 21 januari 2020 mocht ik weer naar UMC Utrecht voor meerdere 'lopende zaken'.
M'n goede vriend Jan was zo aardig om (weer) als taxi te fungeren.

Belangrijkste punt van deze afspraak was officieel het gezichtsveldonderzoek.
Ik had immers bij twee voorgaande edities 2x een identieke min-score waarbij het leek dat er een hele streep met 3 punten niet door mij werd gezien.
Mogelijk wijst dit naar oogzenuw problemen.

Deze test is vandaag dus voor de derde keer herhaald en vandaag ging dat stukken beter!
Ik scoorde nu slechts op 1 punt iets minder en niet eens zo 'erg' als de voorgaande twee keren.
Met andere woorden, de afgelopen 2 tests, waren toch een moment-opname, deze was prima!

Achteraf denk ik: De edities daarvoor werden allemaal met een scleralens in m'n oog gedaan, en deze 2 (3 dus) testen zonder scleralens maar met een voorzetglas. Het vergelijkingsmateriaal was dus met perfect zicht, of amper zicht.... Best wel een verschil.
Hoe dan ook, de artsen (en ik) zijn zeer tevreden met deze uitslag. Over 6 maanden gaan we deze test nogmaals herhalen. Ze blijven het in de gaten houden.

Omdat ik nu 10 jaar na de grote operaties ben, is er aanstaande vrijdag een grote controle gepland voor mijn geopereerde oog. Er wordt dan weer gekeken naar de dikte van het hoornvlies, het aantal endotheel cellen en andere zaken. Deze onderzoeken worden eens per 'zoveel' jaar gedaan. En 10 jaar is weer zo'n mijlpaal jaar. Lees eventueel eerdere blogs om het verloop hiervan terug te lezen.

Verder is de oogdruk gemeten van beide ogen. 10 rechts en 14 links.
Vroeger zou ik zeggen: "mijn slechte oog 10 en mijn goede oog 14"

Maar ik heb helaas aan 2 ogen nu een probleem.
Zoals in mijn vorige blog te lezen is, kreeg in in november gekke zwarte strepen in mijn oog.
Dit duidt meestal op een bloeding met als gevolg een netvlies loslating.
Echter was er met een scan en een loep niets te zien. Wel de symptomen, maar geen oorzaak.
Alles zit vast en netjes op z'n plek. Ook vandaag is dat weer gebleken.

In het oog zien ze de bijhorende vertroebeling goed zitten en men begrijpt dat ik daar last van heb.
Als ik m'n hoofd heel stil houd, en ik doe de leestest, dan kom ik bijna tot 200% zicht. Ik had bijna alle letters goed van de kleinste letters op het scherm.
De mensen van Ace&Tate hebben dus een goede bril aangemeten!!! Ik had zonder problemen vandaag 150% gelezen. Daar ben ik blij mee.

Aan de andere kant, als de vlokken in de weg gaan zitten, zie ik amper iets. Ik vertelde dat ik van mensen op straat soms het gezicht niet zie. Stukken van auto's vallen compleet weg, net als verkeersborden.
Ik heb lang angst gehad om buiten te zijn. Na een aantal weken wil je er toch uit en met de rustige kerstdagen heb ik toch de auto gepakt om voorzichtig in de wijk te gaan rijden.
Dat gaf een ongelofelijk gevoel van vrijheid en blijdschap! ik ben weer mobiel.
Althans, als de zon schijnt en er goed licht en zicht is.
Dat wisselt helaas per dag.. De ene dag zitten de vlokken meer in de weg dan andere. Ik zie dan helemaal niet scherp. Een volgende dag word ik wakker en zie ik heel veel! ik ga dan doelloos op pad met de auto om het gevoel van rijden en vrijheid te ervaren.

Er is een oplossing voor het probleem.
Vitrectomie genoemd.
Hierbij wordt het oogvocht volledig uit de oogbol gezogen en weer gevuld met een helder kunststof vocht. Omdat alle troebelingen er dan uit zijn, kan ik dus voor 100% zien.
In mijn geval zelfs 150%.
Maar er zijn risico's aan deze ingreep. Er is een kleine kans dat er complicaties optreden waarbij het zicht voor 100% uit kan vallen. Blind aan 1 oog. Het andere oog heeft nog geen 10% zicht.
De arts van vandaag vertelde ook nog dat ze deze ingreep normaal gespoken niet uitvoeren bij mensen met 1 oog.

Dilemma dus...... Wat ga ik doen.
28 februari word ik terug verwacht bij de netvlies specialist van het UMC Utrecht.
Er bestaat een kans dat de vlokken dan verder zijn getrokken maar het kan ook zo zijn dat ze hardnekkig blijven zitten waar ze nu al weken zitten.

De arts zal mijn casus bekijken en samen zullen we moeten beslissen wat we dan gaan doen.
Hoe groot is de kans dat het mis kan gaan. Hoe groot is de kans dat het slaagt.
Ga ik gokken met 0% of 150% zicht aan 1 oog.

Ik weet het niet....  ik weet het niet....
Ik weet het echt niet.
Zoals het nu is, is het ook niks... maar het is niet altijd! ik heb ook goede dagen.

De tijd zal het leren.




Ik weet het nog steeds niet.

Ik ga vrijdag eten met Jan om hem te bedanken voor z'n taxihulp.
Misschien weet ik dan iets meer.

Wordt vervolgd.