10 maanden na de operatie

27 oktober, bijna 10 maanden na de operatie zijn we weer op controle geweest. 
Afspraak om 9:20 dus op tijd weg ivm files. 
Om 9:15 komen we aan bij de balie op 28E. 
Het wachten kan beginnen... er zitten niet zoveel mensen dus het kan snel gaan. 

Helaas .... het liep (weer) uit. 
Een kleine 45 min later naar binnen geroepen bij de dokter. 
Geen lang onderzoek deze keer. 
De leestest was zo klaar want ik kon de 2e rij letters niet onderscheiden. 
Geen verbetering sinds de vorige keer. 
Oogdruktest was ook zo klaar en was netjes 18. Prima dus. 

Daarna terug de wachtkamer in voor Dokter van der Lelij. 
Het was immers de dag dat de helft van de hechtingen eruit zouden gaan! 
Op een gegeven moment kwam 'Marjolein' ons halen om vooraf te druppelen ter verdoving. 
Daarna zou de arts komen... 
Na 10 minuten de tweede reeks druppels. 
Dokter komt zo. 
Maar ze kwam niet. 
Wachten. 
Nog langer wachten... geen arts... 
Marjolein gaat zoeken en gaat weg. 
Wij alleen in de kamer. 
Marjolein komt terug en geeft nog een setje verdoving. 
Ook alvast jodiumdruppels erbij. 
Nu zal het niet meer lang duren. 
Marjolein gaat de arts weer zoeken en komt niet meer terug.... 
30 minuten later zien we Dokter van der Lelij in haar behandelruimte zitten dus wij er op af... en jawel.... ze komt! 
Marjolein had moeten zeggen dat ze NU moest komen en niet zeggen "mijnheer Klijmij zit klaar voor u" 

Maar goed.... om 11:10 gaat het dan toch gebeuren. 
Verdoving is al weer ver uitgewerkt en ik krijg cocaïne gedruppeld. 
Het kan even prikken..... en dat deed het! best pijnlijk.. 
1 minuutje later nog een paar druppels cocaïne. 
De Lelij vroeg: prikt het? 
Nee... ik voelde niets meer... 
Mooi... we gaan beginnen! 

Kijk maar naar beneden.... naar links, naar boven.... 
klaar! 
je hoorde de draadjes knappen en je ziet het beeld bewegen in je oog. 

Daarna een dikke druppel Tobradex in m'n oog en werd alles afgeplakt. 
24 uur laten zitten daarna mag het er af. 
Viel dus best mee achteraf... 
Onderweg naar huis merkte ik dat de verdoving minder werd. 
Het prikt dan wat en dat gevoel bleef tot ik ging slapen aanwezig. 
De volgende ochtend werd ik wakker zonder prikkend gevoel dus de genezing was al lekker bezig. 
Verband eraf gehaald en weer verder gegaan met druppelen. 
Het beeld dat ik nu heb lijkt beter dan voorheen, maar goed is het zeker niet. 
Alles blijft wazig en zie nog 5-6 dubbel. 

In de eerste week van 2011 gaat de andere helft eruit en dan kan het echte herstel beginnen. 
Tot dit tijd druppelen we vrolijk verder en kijken we extra uit naar 2011. 

tot zover deze blog-update 

half jaar na de operatie

3 juli 2010
Ik ben nu een half jaar na de operatie en de afgelopen maanden zijn redelijk constant geweest. 
Oogdruk wisselt nogal maar dat komt (nog steeds) van de medicijnen. 
Vexol zorgt ervoor dat de oogdruk stijgt. 
Daarom heb ik 2 extra druppels om de oogdruk te verlagen. 
Ik mag nu wel minderen met de vexol waardoor het druppelen en het normale leven te doen is. 
Ik begin nu dagelijks om 8:00 met Cosopt, 9:00 Vexol en 10:00 Alphagan. Dit ritueel herhaalt zich 's avonds om 20:00 zodat ik om 22:00 weer klaar ben! En tussen 10:00 en 20:00 heb ik dus 'druppelvrij' 
Omdat al dat gedruppel de oogleden makkelijk laat ontsteken moet ik om de week nog twee maal daags Fucithalmic op m'n oogleden smeren. 
Dus alles bij elkaar is het nog een heel werk, maar als je kijkt waar ik vandaan kom, valt het nu erg mee! 

Afgelopen controle hebben ze weer van alles gecontroleerd en ook bekeken hoeveel endotheelcellen er zijn. Dat was mooi op orde! 
Door de 17 hechtingen staat het allemaal wat strak en is de afwijking nog steeds niet met een bril te corrigeren. 
Ik zit zo ongeveer op +2 met -12 cilinder. 
het zicht komt tegen de 30% en ik zie lichtpuntjes nog steeds zo'n 7 keer. (met 1 oog !) 

De combinatie van 1 goed oog en 1 slecht oog levert een beeld op dat geen diepte geeft. Maar ook dat is een kwestie van wennen en kan ik autorijden. 
Dat doe ik niet meer zo snel als voorheen, maar ik kom tenminste nog ergens en kan 'gewoon' werken. 

Goed.... nog 4 maanden wachten voor de volgende controle. 
Dan gaat het gebeuren.... dan gaat de helft van de 17 hechtingen uit m'n oog!! 
Ben benieuwd wat er dan weer voor verbeteringen gaan plaatsvinden. 

Langzaam.... heel langzaam de goede kant op... 

1 jaar na eerste bezoek Carolus Ziekenhuis

Vandaag, 25 februari 2010, 1 jaar na de vliegramp, is het ook 1 jaar geleden dat ik de mist in m'n oog liet bekijken. 
In de andere blogs kan je lezen wat er verder zoals gebeurd is. Deze blog is om de status van nu duidelijk te maken. 

Na liters druppels van merk A en merk B en diverse pillen, is het redelijk. 
Mijn oogkas is goed gewend aan de dikke puist van de Ahmed Valve die op m'n oogbol zit. 
De spier van m'n ooglid heeft ook de meeste kracht weer terug dus hangt het allemaal niet zo suf naar beneden en zie ik er voor een vreemde, normaal uit. 
Het tranen is ook voorbij dus ben ik ook gewend aan de 15 hechtingen in het hoornvlies. 

En toch.... de ene dag voelt alles lekkerder dan de andere. Soms lijkt het alsof er iets in je oog zit, maar ja, even lekker wrijven mag niet. 

Warme droge lucht in winkels is niet fijn en ben ik graag weer buiten. 

En het laatste, voor mij het belangrijkste, is dat het zicht nog niet terug is. 
Leestestjes in het ziekenhuis komen tot 40% zichtvermogen en dat is te weinig om goed te kunnen zien. 
Het gaat wel beter, maar het is zeer wazig en streperig. 
Bijvoorbeeld gisteren op straat een bordje met P zie ik zo ongeveer 5 keer met 1 oog! En daarvan is er niet een scherp. 
Knap hè.. 
Wat ook knap is, is dat ik ondanks dat beeld, wel iets van diepte kan onderscheiden. 
Lopen op straat gaat prima. 
Fietsen gaat ook, mits het rustig gaat en niet te druk is. 
Autorijden is helaas nog uitgesloten. 

Maandag 1 maart heb ik weer controle en ga ik vragen wanneer ik weer mag autorijden. 
Het werk is vanaf 22 februari ook weer van start gegaan. 2x 45 min per dag. Niet veel, maar genoeg om de draad na 5 december 2009 weer op te pakken. 
Steeds een beetje meer...

Chronologie

februari 2002: ik zie kringen rond lichtpunten. Oogarts in ziekenhuis Breda zegt niets vreemds te kunnen ontdekken. Oogdruk en alles is prima in orde. 

13 december 2008: de kringen zijn inmiddels dubbel en hebben de kleuren van de regenboog maar nu wordt het beeld ook mistig in de ochtend. Ik vertel dit voor het eerst op m'n moeders verjaardag. Ik kijk het nog even aan. 20 februari toch maar even naar de huisarts geweest. Door de carnaval niet druk bij de oogpoli en ben snel aan de beurt. 

25 februari 2009: op de dag van de vliegramp deze klacht laten bekijken in ziekenhuis Den Bosch. Oogarts van Lent geeft diagnose 'Fuche Endotheel Dystrofie" Het achterste laagje van het hoornvlies verliest de cellen sneller dan normaal en dat verklaart de 'mist'. Indien de klachten binnen een jaar erger worden, moet ik terugkomen, anders wil ze mij in februari 2010 terug zien. 

30 september 2009: De klachten waren erger geworden. De mist was de hele dag merkbaar en werd steeds intenser. van Lent kijkt weer en ziet nu iets anders. De dystrofie is het toch niet!. Er is nu ook vertroebeling inhet hoornvlies te zien. Ze denkt aan een interne oogontsteking en schrijft medicatie voor. Over ruim twee weken terugkomen. De klachten worden niet beter, maar erger. Ik zie zelfs de Mio niet meer aan m'n voorruit zitten in de auto. 

16 oktober 2009: Terug op controle en toen gingen de alarmbellen af. De oogdruk was met vooronderzoekjes niet te meten. Error... Bleek deze inmiddels gestegen te zijn naar 50! (15 is normaal, 22 is al te hoog) Kwam door de medicatie en de aandoening. Direct andere medicatie gekregen om de oogdruk zo snel mogelijk naar beneden te krijgen. Controle op zaterdag, zondag en maandag. Heftige dagen... 
De arts op zaterdag ziet iets wat hij zolang hij oogarts is, nog nooit eerder heeft gezien. Hij ziet dat de iris op een paar plaatsen vast zit gekleefd aan het hoornvlies. 
De controle op maandag is bij dokter Ooijman en zij ziet hetzelfde. Hoe, waarom, enz. weten ze niet. Op 22 oktober stelt dokter Ooijman voor om mij door te sturen naar een academisch ziekenhuis. Het wordt het UMC in Utrecht. Inmiddels voel ik met wakker worden een pijn in het oog, maar dat is na een uurtje weer weg. 

25 november 2009: Op de trouwdag van m'n ouders kom ik in het UMC bij dokter de Lely. Druk mens met 4 petten tegelijk op en zij bekijkt mijn kwaal. Er worden detailfoto's gemaakt van mijn oog en Gonnie komt uit op I.C.E. Syndroom. Na 3 weken zou ik een telefonisch consult krijgen over de aanpak en oplossing. Ze wil nog overleggen met dokter Rouwen, een militaire arts welke soms in het UMC werkt en ook veel weet van hoornvliesaandoeningen. 

5 december 2009: Een gezellig dagje uit naar Arnhem loopt anders dan gehoopt. De pijn waarmee ik wakker word, gaat niet meer weg na 1 uur, maar blijft 'hangen' en wordt erger. Zo erg zelfs dat het gaat steken alsof er een grote korrel zand in je oog zit. 
We gaan eerder naar huis en belanden uiteindelijk op de EHBO in het Carolus ziekenhuis in Den Bosch. Er kijkt een jonge algemene noodarts en ik vertel mijn ICE verhaal. Hij neemt contact op met een oogarts en die zegt dat mijn kwaal niet zoveel pijn mag doen. Ik word op zondag verwacht op de oogpoli zodat een oogarts het opnieuw kan bekijken. Het oog wordt weer afgeplakt en de pijn is draagbaar. 

6 december 2009: We komen aan op de oogpoli waar ik als tweede aan de beurt ben. De oogarts kijkt en ziet dat er niets in het oog zit, maar dat het hoornvlies aan de voorkant los is gelaten! Het drijft als een soort blaar op het middengedeelte van het hoornvlies. Dit geeft de hevige pijn. Hij weet niet goed wat beter is. de opties zijn: schrapen van die voorste laag, of weer dichtplakken en laten bekijken op de oogpoli op maandag bij Ooijman. Hij kiest optie 1 en begint te verdoven om te gaan schrapen. Ondanks de verdoving zijn de eerste pogingen zo pijnlijk dat hij terugschrikt en stopt met optie 1. Dichtgeplakt gaan we naar huis en wachten op optie 2. 

7 december 2009: We komen aan bij de oogpoli waar we krijgen te horen dat dokter Ooijman een overvolle agenda heeft en mij niet kan/wil zien. We komen bij een andere arts uit, die niet erg doortastend is, en niet goed weet wat te doen. We stellen zelf voor om naar Utrecht te rijden. (wat na overleg als een goede optie wordt bestempeld) De arts zeurde nog wel dat er 1 lange file staat van Den Bosch naar Utrecht. Dit bleek niet zo te zijn en we kwamen aan in het UMC. Dokter de Hoog kijkt en ziet het rommelige hoornvlies en besluit het inderdaad weg te schrapen, met behulp van een kleine metalen hockeystick. Hier gaat de verdoving prima en is het laagje weg gehaald en krijg ik een bandagelens als een soort pleister. 

9,10,11,enz december 2009: Controle van de lens, maar deze geeft ook veel pijn dus schiet het allemaal niet erg op. Lens eraf, verband erop, verband eraf, controles.... de pijn blijft en het hoornvlies geneest niet goed, blijft troebel en laat steeds los. 

16 december 2009: De dag dat dokter de Lely telefonisch contact opneemt is gekomen. We hadden echter een dag in het ziekenhuis en daarom heeft zij ons persoonlijk op de hoogte gebracht van de aanpak. 
Er komt een drain in mijn oog (ahmed valve) en er wordt een volledige hoornvliestransplantatie uitgevoerd. Deze twee ingrepen moeten tegelijk uitgevoerd worden en de eerste mogelijkheid dat dokter De Boer en De Lely samen staan ingepland is 31 december 2009. Tot die tijd moet ik overleven met drukverbanden en zalfjes en veel paracetamol om de pijn te onderdrukken. Joan is gelukkig in staat om mijn oog af te plakken dus worden de ziekenhuisbezoeken snel minder. 

30 december 2009 Opnamedag in het UMC. Na 21:00 niet meer eten, alleen water en thee mag nog. 

31 december 2009 Operatiedag... om 12:15 krijg ik een infuus en ga ik een steenkoude operatiekamer in. Veel mensen met mondkapjes en piepende kastjes. Ik mag op een smalle tafel plaats nemen en mijn hoofd in een voorgevormd hoofdeind plaatsen. ik krijg een aantal warme dekens over me heen en de anesthesist geeft aan dat hij het narcosemiddel gaat toedienen en zegt nog dat ze heel goed voor mij gaan zorgen..... 

.... diepe slaap ....

I.C.E. syndrome

23-jan-2010:
Mijn eerste Blog op Internet. 
Hier kan ik duidelijk maken wat ik nou eigenlijk heb en wat ik hiervan merk. 

Ik heb het syndroom van I.C.E. en de naam ICE is een verzamelnaam voor 3 oogaandoeningen. 

De I staat voor iris, de C voor cornea (hoornvlies) en E voor endotheel. (onderdeel van het hoornvlies) 

Dan nu een 'guus' uitleg over de werking van de vochtregulering in het voorste gedeelte van het oog. 
Achter je iris, wordt in de hoek vocht aangemaakt en dat stroomt door je pupil naar voren toe. 
In de hoek aan de voorkant van je iris gaat het vocht weer weg uit je oog. 
Het achterste laagje van je hoornvlies (endotheel) pompt nog eens vocht uit je hoornvlies zodat alles lekker helder blijft. 
Als het vocht net zo snel wordt aangemaakt en opgenomen, is je oogdruk in orde en zie je goed. 

Welnu... mijn probleem 
Mijn iris is op een paar plaatsen 'verkleefd' met het achterste laagje (endotheel) 
Hierdoor kan het aangemaakte vocht dus niet goed weg en stijgt de oogdruk. 
Het endotheel werkt niet dus pompt het geen vocht uit de rest van het hoornvlies. 
Al met al en natte boel dus in dat oog. 
Omdat het vocht niet wegkan, gaat het in het hoorvlies zitten en komt er een volgend probleem naar voren. 
Het voorste laagje van je hoornvlies (epitheel) kan je met je vinger aanraken, gaat drijven als een soort blaar. 
Omdat daar zenuwen zitten is dat zeer pijnlijk. 

Oplossingen die artsen kunnen doen om bijvoorbeeld dat voorste laagje weg te halen, heeft weinig zin. 
Door de natte boel kan het laagje niet netjes herstellen en blijft de pijn. 

Op 25 november heeft oogarts De Lely het I.C.E. vastgesteld en op 5 december ging het hoornvlies drijven. pijn dus.... en heftig. 
De oplossing is gevonden in 2 operaties. 
1... een Ahmed Valve. een buisje in het oog met een klepje om het vocht en de druk op pijl te houden. 
2... een hoornvliestransplantatie zodat de pijn weg is en er een endotheel is dat wel goed pompt. 
Deze ingreep heb ik op 31 december 2009 ondergaan in het UMC in Utrecht. 

De pijnen die ik had waren gelukkig weg en ben ik nu herstellende van de operaties. 
De Ahmed Valve stoppen ze in je oogbol, aan de bovenkant. 
( zie http://youtu.be/noZmHencfko ) 
Het nieuwe hoornvlies zit netjes op z'n plaats en heeft zo'n 15 hechtingen (in het oog dus) 
Dat geeft veel tranen. 
Je moet namelijk wennen aan het gevoel en dat geeft automatisch tranen. 
Nu ben ik ruim 3 weken verder en gaat het eigenlijk best goed. 
De pijn van de ingrepen is weg, de tranen zijn flink minder. 
Om alles schoon te houden en te beschermen tegen afstoting, gebruik ik meerdere oogdruppels per dag. 
10 in totaal en dan nog een oogzalf voor de nacht. 
Atropine 2xdaags, om de pupil groot te houden. 
(dit is lastig omdat licht dan te fel binnen komt in je oog) 
Tobradex 6xdaags (vloeibare prednison) 
Zelitrex 2xdaags 1 pil, om een mogelijk oorzaak (1 van de vele herpes virussen) uit te bannen. 
Ultracortenol oogzalf, ook een prednison-achtig iets. 

Het zicht is overigens nog ver te zoeken. 
Ik kan er dingen mee onderscheiden, maar echt kijken... nee, dat nog niet. 
En dat is op dit moment nog het lastigste. 
Ik zie geen diepte en ben daardoor snel moe. 
Ook de bijwerkingen van de medicijnen zitten me soms tegen. 

maar goed... 
Tijdens de regelmatige controle hoor ik van de artsen steeds dat het goed gaat en het er mooi en ik voldoe aan de 'standaard' 
Maar voor jezelf wil je natuurlijk dat je zo snel weer de oude bent. 
Maar daarvoor moet ik nog geduld hebben. 

Als ik meer te melden heb lees je het hier!