zaterdag 1 december 2018

Maandag 26 november 2018

Nieuwe dag, nieuwe controle.
Het is weer zover dat we weer naar Utrecht rijden.

Precies op tijd, 12:55 komen we aan bij balie 28E, ander gedeelte in het ziekenhuis, waar ze vooral glaucoom spreekuur hebben.

Nog maar net gaan zitten in de wachtkamer worden we al opgeroepen.
Dat gaat snel! geen 45 - 60 minuten wachten.

De arts, mevrouw Koenraads, kijkt en vraagt hoe het gaat.
Het gaat best goed!
Sinds de ingreep van dr. Ten Dam gaat het met sprongen beter.

Er worden standaard testen uitgevoerd, krijg een brilletje aangemeten en mag een leestest doen.
-9 wordt er ingezet en ik kan aardig wat letters lezen, maar gokken hoort er ook bij, vooral bij de kleinere letters.

Wat zou de oogdruk zijn? Onderweg in de auto bedenken we een quiz. Joan zegt 12 en ik zeg 15.
Ik mocht immers weer starten met Dexamethason en dat werkt oogdruk verhogend.
Maar nee, beiden hadden we het mis. Oogdruk was 10! heel goed.
Het linkeroog werd ook gecontroleerd en de oogdruk van dit ook was 15. Had ik toch de quiz gewonnen.

Ik vertel dat oogarts Hercegovac twee weken geleden had gezegd dat de hechtingen niet oplosbaar zijn en dat deze verwijderd moeten worden.
Dr Koenraads raakt in verwarring want hierover staat niets in het dossier.
Dr van der Veen wordt er bij gehaald en hij kijkt ook naar het oog.

Het zijn wel degelijk oplosbare hechtingen dus onze informatie blijkt niet te kloppen. vreemd.
"heeft u last van de hechtingen?" wordt er gevraagd. Ik zeg dat ik er soms last van heb. In de avond vooral als het oog wat moe is.
Er wordt gezien dat 1 van de 2 'oplosbare' hechtingen geen contact heeft met een bloedbaan.
Oplosbare hechtingen worden in het bloed opgenomen en 'lossen' op die manier op.
Deze ene hechting raakt geen bloedbaan en zal dus niet oplossen.
Het blijkt dat de hechting niet meer nodig is omdat het gedeelte er onder genezen is.
Deze hechting wordt er dus toch uitgehaald.
Even wat druppels verdoving in het oog en dr Koenraads gaat met een pincet aan de gang.

Dat lukt niet helemaal, ze komt een handje te kort.
Dus ik houd zelf m'n ooglid omhoog en kijk naar beneden en houd m'n oog stil.

Het lukt, de hechting is er uit.

Ik krijg een recept mee voor mijn huidige medicijnen zodat ik weer 2 maanden verder kan.

Half februari komen we pas terug voor controle, tenzij het toch mis gaat, dan moet ik direct bellen en een afspraak maken.
Ik moet goed in de gaten houden of het oog viezigheid achter laat.

Bij het schrijven van dit blog, zaterdag 1 december kan ik zeggen dat het goed gaat.
Het oog is ook 's morgens gewoon schoon en het gevoel is echt stukken beter.

De draad wordt weer opgepakt en ik hoop dat het zo blijft.
Op naar februari!!

vrijdag 16 november 2018

Woensdag 14 november 2018

Ik kan kort zijn vandaag.
Het wakker worden was al heel anders dan gisteren. Eigenlijk geen slijm van betekenis uit m’n oog.
Ik voel wel dat er iets gedaan is, dat moet nog slijten denk ik.

Na drie kwartier wachten (het is echt een standaard) roept de arts ons binnen en vraagt weer hoe het gaat.
Ik vertel dat het een stuk beter gaat. Het oog vanmorgen schoon gemaakt en nog steeds geen slijm te zien.

De oogdruk wordt weer opgemeten en is nu zelfs 10!
Gisteren nog 11 dus dat is echt perfect.

Alles is rustig nu.
De twee hechtingen zijn kort en steken wat uit, daar kan ik last van krijgen.
Dat is het gevoel dat ik heb! Het zijn de hechtingen.
Deze blijven nog twee weken zitten. Dus dat is even lastig want je knippert best vaak.
Maar zoals alles, het went.

De arts heeft nog overleg of antibiotica druppels nodig zijn en uit voorzorg krijg ik ze voorgeschreven.
Het slijmvlies is opnieuw over het kwetsbare gebied gelegd én gehecht dus voorlopig is er genoeg om even door te kunnen.
Het plaatsen van donor oogwit is voorlopig niet nodig, maar zoals oogarts Ten Dam al zei, we sluiten niets uit.

"Wie wat bewaart, heeft wat" gaat dubbel op. 
Een eerder geplande afspraak kan blijven staan en is al over twee weken.
De voorgeschreven medicijnen heb ik nog thuis, ooit voorgeschreven in Rotterdam.
Er gaan al miljoenen euro’s op aan te veel uitgeschreven medicijnen dus ik ben goed bezig!

Het herstel gaat tot nu toe voorspoedig.
Knipperen is alleen later op de dag vervelend, overdag niet veel last van.

Na het wakker worden zit m’n oog toch nog wat vast geplakt en moet ik het schoonmaken.
Maar dat is het dan ook, 1x per dag. Een hele verbetering met 4x per dag.

dinsdag 13 november 2018

Dinsdag 13 november 2018

Joan heeft nét vandaag zijn geplande leesclub in Breda, dus vandaag ga ik met Jan op pad. 
Het scheelt maar één letter maar toch de wereld.

Samen rijden we door de staart van de ochtendspits naar Utrecht.
Net als altijd komen we op tijd aan bij een ontzettend drukke Balie 28D!
2 medewerkers verwerken nog 4 wachtenden voor ons. De rij wordt langer na ons.
Ik waarschuw Jan voor een lange dag, nu al zó druk, nooit eerder gezien.
Er was niet eens plek om te zitten.
Gelukkig zijn er 4 artsen die al snel hun patiënten oproepen en we vinden een plekje om te zitten.
Net als vorige week was het na 45 minuten mijn beurt.

Dokter Hercegovac ontvangt en kijkt en ziet wederom geen verbetering.
Net als ik overigens, ik had er ook deze week geen vertrouwen in. Nog steeds slijmerig spul uit m’n oog. De arts ziet dat de oogleden al weer vies zijn, net een paar uur nadat ik ze schoon had gemaakt.
Hardnekkig beestje of is het tóch iets anders?
Ik kon het niet laten om te vermelden dat hij vorige week een fout had gemaakt met het uitschrijven van het recept. Hij werd klein en keek in het systeem en bood zijn excuses aan. Hij was zichtbaar geschrokken. Het viel Jan ook op.
Hulde aan de apotheek in het Amphia ziekenhuis!
Zoals vooraf bedacht laat hij een hogere arts kijken naar het probleem.
Het is wachten op Dokter Ten Dam.

Een “pittige dame” die mij erg doet denken aan dokter van der Lelij van enkele jaren geleden (zie oudere blogs). Ze komt vastberaden en standvastig over.
Ze kijkt en is verbaasd, ziet iets hards en ze ziet nog een hechting liggen.
“Het lijkt alsof die hechting ook irriteert”
“Het lijkt wel een soort lijm dat ze gebruikt hebben”
“Het steekt uit, het is los gekomen, en het is hard”
“En wat is dìt dan?”
Dit zijn zo ongeveer de woorden die ze deelt met de andere arts.
Ik vertel in het kort over mijn twee operaties in Rotterdam en dat er bij de eerste operatie inderdaad een soort epoxylijm werd gebruikt om het gaatje te dichten.
“Ik ga Bollenmeijer bellen”, ik moet weten wat ze gedaan en gebruikt hebben.

Ik mag terug jaar de wachtkamer in afwachting van het telefonisch contact dat ze gaat hebben met het Oogziekenhuis Rotterdam.

Ongeveer 10 minuten later komt dokter Hercegovac naar mij toe om te zeggen dat oogarts Ten Dam een ingreep gaat doen.
Ik word zo opgeroepen om verdovingsdruppels toegediend te krijgen.
Dat gebeurt, en 10 minuten later nog een keer.

Dan mag ik naar de behandelkamer, kamer 14.
Ook een bekende kamer voor mij omdat ik daar in december 2009 ook al was.
Ik krijg nog meer verdovende druppels en mag plaatsnemen in een soort “tandarts stoel”
Niet veel later komt oogarts Ten Dam binnen en begint te vertellen dat er in Rotterdam geen epoxylijm gebruikt is.

Het oog wordt rondom ingesmeerd met jodium en krijg nog wat druppels in het oog.
Dan komt de microscoop boven het oog en gaat de dokter aan de slag.
Ik voel getrek en bezigheden en er worden stukjes harde lijm uit het oog gehaald.
De verpleegkundige houdt het hoornvlies nat en geeft de spullen aan die de arts nodig heeft. Ik voel me rustig en vertrouw er op dat het goed komt.
Het loshalen van het harde witte gedeelte ging zoals gezegd met kleine stukjes maar ineens kwam het hele stuk mee. Nu was alles er uit.

De achtergebleven hechting werd ook los geknipt en is ook m’n oog uit.
Verder dan dit durfde de arts nu niet te gaan, want ze ziet nog iets dat niet deugt. Wat precies krijg ik niet helder met vragen maar het is wel iets dat in de OK gedaan moet worden.

De arts denkt dat de ontsteking niet komt van een bacterie maar van dit harde stuk lijm. Het is naar boven gekomen en wil er uit. Het knipperen van het oog schuurt steeds een beetje slijmvlies weg als er iets hards onder ligt.
Dat geheel gaat irriteren en ontsteken. Dat verklaart ook waarom de medicijnen van de afgelopen 2 weken niet hebben gewerkt.

Doordat het ontstoken is, is hechten erg lastig. Het is al zacht weefsel maar nu extra teer. Ze heeft er geen vertrouwen in dat haar twee hechtingen de boel bij elkaar houdt. 
De oogklem gaat er uit, en het oog wordt schoongespoeld.
Er gaat een flinke dot chlooramfenicol zalf in het oog en een dik verband er op.
Deze zalf werkt als antibacterieel antibioticum.

In de avond mag ik het verband loshalen om zelf nog eens een flinke dot zalf toe te dienen. Er wordt een afspraak gemaakt voor morgen, woensdag 14 november.
Precies 3 weken nadat ik zelf belde dat er iets niet goed zit.

Jan rijdt ons veilig naar huis en kan het herstel van de ingreep beginnen.
De verdoving is inmiddels uitgewerkt en een naar, pijnlijk gevoel neemt de overhand.
Ik ga naar bed.


Rust.

dinsdag 6 november 2018

Maandag 5 november 2018

Het is eindelijk maandag, op naar Utrecht om te laten bekijken of de bacterie weg is!

Zonder file komen we op tijd aan in het UMC Utrecht en we melden ons bij balie 28D.

In kamer 21 heeft oogarts Hercegovac vandaag praktijk en 45 minuten na de afgesproken tijd mogen we naar binnen.

Hij vraagt hoe het gegaan is de afgelopen week en ik zeg dat ik weinig verbetering heb gemerkt.

Dagelijks moet ik het oog 3 tot 4 keer schoonmaken omdat er nog steeds slijm uit komt.

De arts kijkt en zegt... het is inderdaad niet spectaculair verbeterd en gaat overleggen met een andere arts.

Hij komt terug en kijkt in het dossier en ziet dat de uitslag van de swab (van woensdag 24 oktober) een type bacterie laat zien dat resistent is voor Tobrex.
Afgelopen anderhalve week heb ik gedruppeld en gezalfd met een medicijn dat niet helpt tegen de indringer.
Dat verklaard waarom ik nog steeds zo vaak prut uit m'n oog moet halen en waarom het niet zo lekker gaat.

Nogmaals overleg en dan komen de plannen op tafel.


Ik mag stoppen met Tobrex druppels en oogzalf en krijg een recept mee voor Tetracaïne druppels en Tetracycline oogzalf.

Van dit middel is bewezen dat het effectief is tegen de bacterie.

Het stukje donorsclera waar het buisje mijn oog naar binnen gaat, ligt nog steeds los. Het slijmvlies op die plek is heel dun, maar nog wel gesloten.

Er zal een stukje nieuw donorsclera geplaatst moeten worden om alles weer goed te krijgen.

Maar... zolang de bacterie er nog zit, mag er niets gedaan worden. De kans dat de bacterie verder het oog in gaat is dan zo groot, dat risico wil niemand lopen.


Over 1 week weer terug komen voor verder vervolg van mijn euvel.

De afspraak wordt gemaakt, voor dinsdag 13 november, weer bij dezelfde oogarts.

Terug in Breda ga ik op zoek naar de medicijnen en bel onze apotheek en vraag of ze beide medicijnen hebben. Dat moet even uitgezocht worden en het antwoord is "nee, dat hebben we niet"


Het is niet de eerste keer dat ze bepaalde medicijnen niet hebben dus ik bel naar de apotheek in Amphia Langendijk, het ziekenhuis om de hoek met een oogpoli. Hierdoor heeft deze apotheek vaak wel alles dat ik nodig heb.

Dat gaat vandaag helaas niet voor 100% op.
Ze hebben wel de oogzalf, maar de oogdruppels niet. Deze zullen gemaakt moeten worden door de apotheek of ergens besteld moeten worden.
Ik besluit om er maar even heen te gaan, met een zalf ben ik in ieder geval al geholpen.

Aangekomen bij de balie bekijkt medewerkster Adri het recept en zegt... het eerste medicijn is een pijnstiller, geen penicilline. Er wordt gebeld met UMC Utrecht en inderdaad, de oogarts had een verkeerd medicijn aangeklikt.


Er wordt gekeken en gebeld met andere apotheken en jawel, 1 andere apotheek in Breda heeft een flesje oogdruppels in de vriezer liggen! Die wordt voor mij apart gelegd.


Stel je toch voor.... De fout in het recept wordt niet opgemerkt en ik ga vrolijk aan de gang met pijnstillers. Dan blijft het beestje nog een week langer broeien!

Ik bedank Adri voor haar oplettendheid en ga naar de andere apotheek en heb twee bijzondere medicijnen in handen.

Ze komen niet uit een fabriek maar echt door een apotheker gemaakt, en zijn slechts 1 week houdbaar en moeten in de koelkast bewaard worden.

Ik kan hiermee net de volgende afspraak halen op 13 november.

Deze medicijnen gaan goed samen met de andere medicatie dus ik heb weer een dagtaak.


1x dexamethason

2x cosopt
3x tetracycline druppels
1x tetracycline zalf voor de nacht.

zondag 28 oktober 2018

Vrijdag 26 oktober 2018

Het is vrijdag, we gaan weer naar de oogpoli van het UMC Utrecht.

Op tijd aanwezig, maar helaas weer een uur wachten voordat ik word binnengeroepen.
Je zou bijna denken, ik ga de volgende keer gewoon een uur later, maar je zult zien dat het uur wachten pas in gaat als je bent aangemeld....

Maar goed, een spoed-spreekuur heeft nu eenmaal spoedgevallen. Ik ben gelukkig minder urgent dan sommige andere dus die mogen wat mij betreft tussendoor. (maar wachten is nooit leuk)

De controles worden uitgevoerd door dokter Hercegovac. De oogdruk is nu 12. Dit heeft te maken met de andere medicijnen.
Dexamethason werkt oogdrukverhogend maar sinds woensdag moet ik tijdelijk stoppen met dit medicijn.
Ik heb immers nu druppels tegen de bacterie en die twee medicijnen werken niet goed samen.

3x per dag Tobrex druppels en 1x Tobrex zalf voor het slapen doen zijn werk!

De arts zei dat het minder rood is en het geheel ziet er rustiger uit.
De hoofdarts (Dr Copper) die woensdag even kwam kijken, keek ook vandaag weer mee en hij zag ook verbetering.

Een zorg blijft de losse hechting onder het slijmvlies.


Met bovenstaande afbeelding kan ik beter uitleggen wat er mis is.
De klep is duidelijk zichtbaar tussen de oogspieren.
Het vierkantje dichter bij het hoornvlies is een stukje donor oogwit en daar onder gaat het buisje het oog in.
De 4 zwarte kruisjes zijn de hechtingen die bij mij dus los zitten.
Of dat er bij mij ook 4 zijn durf ik niet met zekerheid te zeggen, ik hoor steeds 2 hechtingen.

De klep zit bij mij goed op z'n plek en doet z'n werk prima (met oogdruk 12) maar het andere gedeelte zit dus los.
Als je het ooglid optrekt, en je drukt met je vinger op die plek, kan ik het zelf zien bewegen.

Echt pijn doet alles niet, maar het gevoel is echt niet prettig. Ik noem het een zwaar gevoel.
's Avonds valt het oog vanzelf dicht, net zoals na de operaties en ben ik blij dat ik naar bed kan.

Wat nu... nog even niets.
De bacterie is nog niet weg, dus die moet eerst helemaal verdwenen zijn.

Op 5 november heeft dezelfde arts weer spreekuur en hij kent nu mijn verhaal en status en zal dan beslissen wat nodig is.
Er zijn foto's gemaakt van de huidige situatie en deze worden op 5 november vergeleken met de situatie dan.

Mocht alles vanzelf weer vast gaan zitten (waar ik totaal geen vertrouwen in heb) dan is een ingreep niet nodig.

Zit het toch nog los, zal er een ingreep nodig zijn.
Die ingreep is, voor zover ik dat nu begrijp, het openmaken van het slijmvlies, hechtingen opnieuw vastzetten aan het oogwit, slijmvlies weer sluiten en dát weer hechten.

Het lijkt er op dat de laatste stappen van de operatie zoals uitgevoerd in Rotterdam, in Utrecht worden herhaald.

Ik ben er voorlopig nog niet mee klaar.

woensdag 24 oktober 2018

Woensdag 24 oktober 2018

Het ging best lekker de afgelopen weken.

Het besluit dat ik had genomen om geen scleralens meer te dragen geeft een goed gevoel.
Ik mag inmiddels weer zelfstandig autorijden omdat ik de lens al 3 maanden niet meer gedragen heb!
Ook al weer rustig aan het werk voor halve dagen.

5 oktober was ik bij Dhr. Otten op controle/gesprek en werd er geconstateerd dat een scleralens helemaal geen optie meer is.
Het oog is door de twee operaties dusdanig van vorm veranderd dat ik de lens niet meer kan dragen.
Maar goed dat ik zelf dat besluit al had genomen, dus kwam dit nieuws niet hard aan.


Maar nu, eind oktober viel mij op dat ik 's morgens met opstaan een plakkerig oog heb.
De oogleden zijn met een soort kauwgom of lijm aan elkaar geplakt.
Schoonmaken en weer verder. Tot ergens in de middag, dan moet ik het weer schoonmaken.
En ook 's avonds nog een poetsbeurt.

Maar elke dag werd het iets erger.

M'n oog deze ochtend tijdens het openen


Het zag er dan niet lekker uit. En als ik het ooglid omhoog trok, zag ik die lijm ook op m'n oogbol zitten, precies op de plek waar ik geopereerd ben.

Met een wattenstaafje kon ik het zo weghalen.
Ik maak steeds filmpjes en foto's van m'n oog, misschien komt het nog eens van pas.

Raar.... Zal ik het ziekenhuis bellen?
De volgende ochtend viel het al weer mee dus, hup! aan het (thuis) werk.

Tot gisterenavond.
Een beetje zwaar oog, geïrriteerd. Echt pijn doet het niet, maar het voelt gewoon niet lekker.

Ik besluit om morgen (lees 24 oktober) te bellen met het UMC Utrecht.
Ik doe mijn verhaal en de medewerkster van de oogpoli vraagt of ik vandaag nog kan komen.

Dat gaan we regelen.
10:30 komen we aan en er komt SPOED boven aan m'n kaartje te staan.
Deze kaart bij behandelkamer 16 in de bak gedaan en plaats genomen in de wachtkamer.

De medewerkster van balie 28D zei... "de oogarts loopt wel een beetje uit hoor"
Hoeveel precies wist ze niet, of ze durfde het niet te zeggen.

Een uur later word ik binnen geroepen en doe mijn verhaal.
Ik laat m'n foto's zien en de oogarts bekijkt alles.

Wat blijkt:
Er is een bacterie naar binnen geslopen en is zich daar lekker aan het vermenigvuldigen.
De hoofdoogarts wordt er bij gehaald om ook even te kijken.

Naast de bacterie ziet hij tevens dat er iets los ligt onder het slijmvlies.
De oplosbare hechtingen van de operaties zijn opgelost maar de genezing was nog niet klaar.
oeps...
Er wordt een swab genomen van de lijm op het slijmvlies en dit wordt op kweek gezet.

Ik krijg een recept mee om de bacterie te bestrijden en vrijdag moet ik al weer terug voor controle.
Er wordt dan bekeken of de infectie al minder is, maar ze gaan dan ook bekijken hoe het gesteld is met het losliggende gedeelte en of de kweek nog iets oplevert.

Wellicht is het nodig dat ik opnieuw in een ingreep krijg, om het slijmvlies te openen, onderliggende gedeelte te hechten, en dan het slijmvlies weer vasthechten.

Klinkt alsof het niets is als je het snel leest!
Maar ik vind het allemaal maar weer spannend. Beetje terug naar af.

Er is dus nog geen eind in zicht....

Vrijdag meer.




De situatie bij de oogarts.

dinsdag 11 september 2018

Dinsdag 11 september 2018

11 september, 9-11, een dag waarop 17 jaar geleden de wereld veranderde.
Vandaag een 11 september waarop vrienden jarig zijn of een collega eindelijk een lang verwacht kind krijgt!
Contrasten moeten er zijn.
Voor mij was deze dag een goede dag!
Ruim 5 weken na de tweede operatie weer een controle.
Tussendoor van een heerlijke, vooral rustige vakantie kunnen genieten waarbij ik geen kilometer heb gereden.
Een vakantie waarin het herstel van m'n oog goed z'n gang kon gaan.

Lastige momenten waren: zonlicht.
Normaal draag ik lenzen met een zonnebril, dus een zonnebril op sterkte, heb ik niet!
In de auto en op Franse pleinen met witte bestrating was het soms afzien.
Oog maar dicht houden en de tranen deppen.
Op andere momenten waren het de hechtingen die lastig en soms pijnlijk waren.
Maar over het algemeen ging het best goed.

Ik keek uit naar vandaag.... Mogen de hechtingen er vandaag uit? of...misschien later deze maand?
Wat te doen met de medicijnen? afbouwen of nog steeds 4x en 2x per dag druppelen?

14:30 was de afspraak en we waren (uiteraard) weer op tijd in Rotterdam.
14:45 werden we binnen geroepen door de inmiddels bekende oogarts, dhr. Nieuwendijk.

Hij is tevreden en vraagt hoe de vakantie was en hoe het met het oog is gegaan.
Hij herhaalde nog even kort wat hij allemaal had gedaan en dat het best een uitdaging was om alles te krijgen zoals het nu is.
De oogdruk werd opgemeten en is 15, dus dat is prima. Tevens een teken dat alles nu echt dicht is.
De woorden: "Ik haal even een pincet, dan haal ik de vaste hechtingen er uit" klonken erg goed.

Het gevoel van het verwijderen was minder goed.
Echt pijn heb je niet, maar de arts zit met een mesje en pincet in je oog te frutten om de hechtingen te verwijderen. Fijn voelt het niet, maar het duurt gelukkig niet lang. Weg er mee!

Op de foto zijn ze te zien. Dunner dan een haar. Wat een kunst om daar überhaupt iets mee te kunnen hechten! Het lichtrode aan de linkerkant van de twee zwarte draadjes is inderdaad een beetje bloed, maar die wondjes zijn direct dicht.


Er zitten nog 3 of 4 (de arts wist het niet meer precies) oplosbare hechtingen in het oog en deze zullen nog een maand 'bestaan'. Daarna zullen ook deze verdwenen zijn.

Zoals ik net al beschreef, heb ik door alle ingrepen en de hechtingen, veel last van overgevoeligheid voor licht. Als de zon schijnt of ander fel licht in m'n oog komt, dan begint het te tranen en sluit m'n oog vanzelf. Daar blijf ik maar last van houden. De arts zei dat dit komt omdat hij veel heeft moeten aanpassen en met de hechtingen is er veel spanning op het oog gekomen. Als reactie is het oog gevoelig, ook voor licht. Dit kan nog wel even duren maar zal na het oplossen van de hechtingen ook minder moeten worden.

Ik mag de komende twee weken de druppels afbouwen naar 2x per dag met 2 medicijnen. Dus over twee weken alleen nog 's morgens en 's avonds druppelen.

Ik had graag als oogpatiënt van UMC Utrecht overgestapt naar Oogziekenhuis Rotterdam, maar dat blijkt helaas niet mogelijk. De cornea afdeling is helemaal vol en nemen geen nieuwe hoornvliespatiënten meer aan. Ik zal voor m'n controles van het hoornvlies én m'n Ahmed valve naar het UMC Utrecht blijven gaan.
Jammer, maar het is niet anders.
Het Oogziekenhuis Rotterdam heeft een hele prettige sfeer en veel minder 'ziekenhuis' dan UMC Utrecht, maar zoals ik al zei, het is niet anders.

We hebben afscheid genomen van de arts en rijden met een tevreden gevoel naar Breda.

- - -

De afgelopen weken ben ik serieus gaan nadenken over het dragen van de scleralens. De reden dat ik deze operaties heb moeten ondergaan, was mede veroorzaakt door de lens. De kans dat alles zich herhaalt, is aanwezig, ook al is het buisje nu op een andere plek in m'n oog geplaatst.

Ik ben nu bijna op het punt dat ik al 2 maanden geen lenzen heb gedragen. M'n hersenen zijn volop aan het wennen aan 1 oog. Nog maar 1 maand, en dan heb ik de welbekende 3 maanden doorstaan en 'mag' ik weer auto rijden. Met 1 oog.
Met 2 ogen kijken is natuurlijk heerlijk en voor de meeste mensen 'heel gewoon' maar het dragen van de scleralens levert ook veel nadelen op.
Een personeelsbijeenkomst op b.v. donderdag na werktijd is altijd een grote uitdaging en kan ik de hele vrijdag niets aan m'n ogen hebben. Dan ben ik veel te ver boven de draagtijd van 10 uur per dag.

Het draagcomfort is op zich goed, maar ik ben altijd blij dat de lens uit is.
Daarna moet ik weer wennen aan 1 oog, en dat elke dag opnieuw.
Stereo, mono, stereo, mono, enz. Zeer vermoeiend, maar je weet niet beter en je went er aan, maar ideaal is het niet.

En in zo'n periode als deze ga je nadenken...
....wat als ik nu gewoon mono blijf kijken.
--Geen lenzen meer maar een bril op m'n neus?
--'s Avonds hetzelfde beeld als overdag.
--Geen dagelijks omschakeling van mono, stereo, enz.
Dan heb ik veel meer rust aan m'n ogen en kan ik veel langer meedoen met alles in het 'normale' leven.

Ik ga de knoop zoeken om door te hakken.

Wordt vervolgd....

zaterdag 11 augustus 2018

Vrijdag 10 augustus 2018

Deze dag is weer een controledag in het Oogziekenhuis.

Vandaag weer een vroege afspraak om 8:20 maar gelukkig geen file door de vakantieperiode.

Terwijl dokter Nieuwendijk het oude strandhuis zoekt van Pascal & Geike, ben ik blij dat ik hier ben, bij dokter Lemij.
Hij neemt tijdens de vakantie van dokter Nieuwendijk een aantal patiënten van hem over.

Hij kijkt en zegt "Daar heeft hij wel even werk aan gehad"
Dat klopt, twee keer zelfs, maar het is allemaal gelukt. Het ziet er goed uit en de eerdere lekkages zijn verholpen. De kracht van de natuur heeft het gaatje in mijn oog hersteld!

De oogdruk wordt nog opgemeten en is 10 mmHg. Dat is best wel laag en dat zonder lek!

Omdat alle gaten nu dicht zijn, is er geen gevaar meer voor infectie en mag ik met de oogzalf stoppen. Ook de eerdere druppels tegen infecties hoeven niet meer gebruikt te worden.

Best zonde als je kijkt naar de dozen oogdruppels die ik onlangs mee kreeg van de apotheek.
Ik kreeg 2 tubes oogzalf mee, de eerste is nog niet voor de helft op, maar kan zo weg. De nieuwe tube dus ook. Eenmaal uitgegeven bij de apotheek, nemen ze niets meer terug, ook al zit de verpakking nog dicht.
Thuis gooi ik alle herhaalrecepten van deze medicijnen maar weg, maar ik bewaar de druppels en tube nog maar even.. je weet maar nooit en ze blijven nog wel even goed.

In verband met vakanties van betrokken personen is de vervolgafspraak op 11 september 2018 gemaakt.

De hechtingen blijven voorlopig nog in het oog zitten. De hechtdraden zijn uiterst dun en lang zodat ze, in de ogen van de arts, weinig last opleveren.
Ik vind ze best in de weg zitten want iedere keer als je kijkt, naar links, naar rechts (en dat doet een oog best veel!) voel ik dat en komt er een traan.
Ik houd het oog daarom maar gesloten, dat is nog het meest comfortabel en levert de minste tranen op.
Nu de oogleden minder dik zijn en de spieren weer wat meer kracht krijgen, lukt het me sinds vandaag om het oog te openen.
Het beeld is erg slecht te noemen. De eerste tijd is alles heel geel gekleurd en daarna erg wit en ontzettend helder. Alsof er een verkeerd ingesteld Instagram filter overheen is gezet.

Voor de operaties had ik een beeld dat ik gewend was. Het was jaren hetzelfde. Met de scleralens kon ik perfect zien met het oog, zonder de scleralens alleen contouren. Maar het waren wel contouren die ik gewend was.
Het scherptepunt lag op zo'n 9-10cm. Kleine letters lezen, of de pixels zien van een retinascherm van een iPhone was geen probleem. Het is opmerkelijk dat je hersenen met deze afwijking toch een diepte kan produceren. Water inschenken was geen probleem. Zowel met lens als zonder lens kon ik dat gewoon.

Dat is nu voorbij.
Ik heb geen scherptepunt meer. Het hele beeld is totaal verstoord en zie ik nog veel minder dan voorheen.
Daardoor zie ik nu helemaal geen diepte meer en dat is best lastig.
Het contrast met het linkeroog is nu veel groter dan voorheen en dat is vermoeiend.

Hoe het straks met de scleralens gaat, geen idee... voorlopig mag ik deze niet dragen.

Dus de komende tijd moet ik opnieuw gaan wennen aan het nieuwe beeld van mijn nieuwe oog.


dinsdag 7 augustus 2018

Zaterdag 4 augustus 2018

Zaterdag, de dag na de operatie.

Net als vorige week mag ik m'n oog zelf schoonmaken voordat we op controle komen.

Het verband is lek nat. Dus ik haal het er af.
Geen bloed zoals vorige week, maar licht gelige nattigheid.
M'n oog traant. voortdurend. Niet zo snel als b.v. een infuusdruppel, maar het scheelt niet veel.

Ik krijg het schoon en het lukt ook om medicijnen te druppelen.
Met wat tissues in de hand gaan we weer naar Rotterdam.

Omdat het vorige week wat rommelig ging met wie er aan de beurt was, besloten we om er op tijd te zijn.
Dat lukte prima want de bewaking moest de deur voor ons openen. We waren de eerste :-)

We melden ons bij de balie en vandaag blijkt Kimberly dienst te hebben, dus direct herkenning.

We krijgen een post-it geeltje mee met een grote 1 erop. Misschien heeft ons commentaar vorige week iets opgeleverd?
We gaan even thee halen en dan de gang in naar dokter Bollemeijer.
De deur van de behandelkamer staat open en hij is er al!
We mogen direct naar binnen en laten de thee nog even buiten staan.

Hij kijkt... "Het is mooi gelukt" zegt hij, het slijmvlies is mooi naar voren getrokken en zit vast met zeer dunne nylon hechtingen.
Maar er is wel een gaatje in de limbus waaruit oogvocht lekt.
De reden van het vele tranen, maar ook de hechtingen leveren irritatie op.
Het ene gat is gedicht maar een ander gaatje is ontstaan.
Maar wederom geen paniek, dit is iets dat het oog zelf kan herstellen. De genezende kracht van de natuur moet zijn werk doen!! (quote)
Hij meet de oogdruk en komt op 11 uit. Dat is heel goed, maar wel gemeten met een gaatje er in.

De medicatie wordt weer aangepast. 1 druppel moet omgezet worden naar een zalf, dat werkt langer dan een druppel en is dus beter.

We hoeven pas vrijdag 10 augustus terug te komen voor de volgende controle.
Het tranen moet zo tegen woensdag wel minder zijn geworden.

(tijdens het schrijven van dit blog di 7-8 is het tranen al veel minder)

We gaan langzaam vooruit.

Oh nee, we gaan met gepast gaspedaal naar het Amphia Ziekenhuis Breda want daar blijkt de apotheek op zaterdag open te zijn.
Daarna naar huis en rusten.

Vrijdag 3 augustus 2018

De tweede grote dag is aangebroken.
7:00 twee crackers gegeten met jam en dan nuchter blijven.
Tussendoor water drinken mag wel, tot 2 uur voor de operatie.
We gaan rijden.
Auto ingeleverd bij de parkeerdienst want het kon wel eens een lange dag gaan worden.
13:15 was het afgesproken tijdstip maar we waren er iets eerder.

Opvallend rustig op de afdeling!
Waar er vorige week meerdere mensen in de wachtruimte zaten, waren wij nu de enige.
Oke, we waren er toen al om 11:30 dus ik dacht: 'het gros ligt vast al op de operatietafel'.

Niet veel later komt Kimberly ons halen want 'we mogen al'.
Standaardvragen van: geboorte datum?, gebruikt u bloedverdunners?, heeft u een allergie?
Ik krijg een glas water aangeboden met 2 tabletten paracetamol.

Een plakbandje met een pijltje erop wordt weer bij het rechteroog geplakt.
Niet dat het echt nodig is, want het oog is nog steeds dik en rood en je kunt zo zien dat dit oog hulp nodig heeft.

Nog even wachten in de wachtruimte en dan word ik geroepen. Het is zo ver.

Ik mag weer op een bed kruipen en afscheid nemen van Joan.

We rijden naar dezelfde deur als vorige week en na deze deur ga ik niet recht door maar naar rechts!
Daar is zo'n zelfde afdeling als vorige week, maar hier is het stil. Er ligt een oudere mijnheer te wachten op zijn operatie.
Verpleegster Wilma sluit mij aan met plakkertjes en zuurstof clip aan mijn vinger en een infuus in m'n arm deze keer. We praten tussendoor kort over mijn 'tweede keer'.
Bloeddrukband om m'n arm en klaar...  nu wachten.

De mijnheer naast mij kijkt mij aan en zegt ook een herstel operatie te ondergaan. Hij heeft mee geluisterd. Bij hem was het netvlies in november losgelaten en sinds vorige week weer.
Ik vertelde kort mijn verhaal en dat ik na 1 week al weer aan de beurt ben.
Even later werd mijnheer naar de OK gebracht, we wensen elkaar succes.

Ik lag nu alleen, met een opruimende Wilma om te aanschouwen. Ze werken hier netjes, nergens rommel of los liggende spullen. Wilma heeft het goed op orde. We praten over niets tot dat Karin binnen komt. De vrolijke verpleegster van vorige week. Ze herkent mij en we bespreken kort mijn verhaal. Ze was extra vrolijk omdat ze na vandaag vakantie heeft.

Dan is het mijn beurt. De anesthesist van gisteren heeft ook vandaag dienst en hij herkent mij nu wel en knikt vriendelijk.

We gaan naar OK2 en bijna het hele team van vorige week was ook vandaag paraat.
"Hé ik herken u!" dat werkt wel ontspannend.
Net als vorige week neemt de arts het woord, zegt wie hij is en wat hij gaat doen. Ik moet hardop zeggen: wie ik ben en wanneer ik geboren ben. Alles voor de statistieken.

Een vriendelijke dame houdt een kapje boven mijn gezicht en vertelt dat ze mij onder narcose gaan brengen. Merkt u al iets? ik word een beetje licht in m'n hoofd. "gaat u maar lekker slapen"
En dat deed ik.

Ik weet niets meer en wordt wakker op dezelfde plek als vorige week.
Karin staat bij m'n bed en vraagt hoe het gaat. Ik voel me prima, moe en sloom, en alles lijkt slowmotion, maar het gaat. Ik word steeds meer wakker.
Ik krijg weer een ijsje. Wat is dat lekker zeg!!
Niet veel later mag ik terug naar de afdeling.
Met halve slome kop wens ik Karin nog een fijne vakantie.
We rijden door de gang en ik zie Joan weer zitten. We worden weer geparkeerd in de grote zaal.
En daar moet ik nog even bijkomen. De verpleegster heeft gezegd dat de operatie geslaagd is.
Ik val soms nog wat weg maar doe m'n best om wakker te blijven.
Dat lukt. Ik krijg een glas water en een krentenbol en niet veel later mogen we naar huis.
Het is nu 18:00.
De parkeerdienst jongens zijn al naar huis dus we mogen zelf de auto ophalen.
Wat doet daglicht pijn aan de ogen! niet normaal.
Ik houd ze beide dicht en merk weinig van de terugreis.
Joan kent de weg al uit z'n hoofd en we komen weer veilig thuis.

Nu rust... ik ben nog suf en ga even op bed liggen.

Facebook en WhatsApp staan bol maar ik heb geen fut om te kijken of iets te doen.
Ik slaap en slaap en doe lekker rustig aan.
morgen weer een dag. een controle dag.

Donderdag 2 augustus 2018

Het is weer tijd om naar Rotterdam te gaan.
Wederom lekker rustig op de weg en we komen ruim voor 13:30 aan en melden ons bij balie 11 zoals dinsdag op de afspraken kaart werd gezet.

Dat bleek een foutje te zijn, dokter Nieuwendijk heeft dienst bij balie 12.
Dat bleek een kwestie te zijn van 180 graden draaien en we stonden bij balie 12.

Nog even wachten en een formulier invullen. Dit was het derde formulier dat ik in moest vullen maar het was echt nodig... Veel dezelfde vragen, allemaal. nee. nee. nee. nee. Alleen de vragen of ik eerder aan mijn oog ben geopereerd werd beantwoord met en ja.

We mogen naar binnen.
Arts kijkt, geen verbetering. Genezing vanzelf is op korte termijn niet mogelijk. Eventueel zou het vanzelf kunnen genezen maar de kans op infectie is zo groot, dat een ingreep op korte termijn echt nodig is.
Als een infectie door het gat het oog in gaat, is de kans dat heel het oog verloren gaat groot.
Dat risico wil ik niet nemen en zal weer een operatie ondergaan.

De arts adviseert deze keer om volledige narcose te nemen omdat het te kort geleden is op de vorige operatie en het zal een lange operatie zijn waarbij hij het hele slijmvlies gaat oprekken en naar voren gaat trekken en dat hechten aan het randje van het hoornvlies. (limbus)
Het is donderdag, en morgen (vrijdag) is de operatie dag al.
De agenda zit vol en er wordt links en rechts gebeld om te bepalen wie er af gaat vallen.
Mijn 'geval' gaat voor.
We schudden de handen en gaan door naar de POS, de pro-operatieve-screening. Alles moet met enige spoed geregeld worden zoals vorige week.

Alle afdelingen zijn inmiddels bekend terrein want we waren er nog niet zo lang geleden!
Bij het aanmelden bij balie 23 wordt er gezucht als ik zeg "Dokter Nieuwendijk moet mij morgen opereren". We hebben nét alle patiënten voor morgen gebeld en instructies gegeven.
"het is weer donderdag hoor" zegt iemand anders.
Ik doe alsof mijn neus bloedt en wacht netjes af. Alsof het mijn schuld is dat mijn oog kapot is..

We gaan mee met een aardige Rotterdamse tante en ze neemt alles weer door zoals de vorige keer. Bloeddruk hoeft niet opgenomen te worden want dat zal in een week niet veel veranderd zijn. Ik ben verder gezond en mag weer terug naar wachtkamer. Nog even een formele afspraak met de anesthesist van dienst.

We mogen naar binnen, dezelfde mijnheer als de vorige week. Hij lijkt mij niet te herkennen maar eenmaal in het dossier komt het toch bij hem boven.
Vorige keer was het lokale verdoving, waarom kies je nu voor volledige narcose?
Ik vertelde dat ik dat op advies van dokter Nieuwendijk had besloten.
Die reden vond de anesthesist maar discutabel, maar ik hield voet bij stuk. Ik vertrouw mijn arts volledig en als hij dat adviseert, ga ik er in mee.
Ik dacht, als het discutabel is, dan voer je die discussie maar met hem, niet met mij.

Alles is nu klaar voor vrijdag. Of er iemand af valt of ik er later wordt bijgeschoven, blijft een raadsel, maar dat is voor latere zorg.

Met een hoopvol maar licht gespannen gevoel gaan we terug naar Breda.

Dinsdag 31 juli 2018

We mogen weer naar Rotterdam. Controle. 8:20

We komen op tijd bij balie 17 en zien daar weer mensen zitten die we op eerdere dagen ook hebben gezien. Dat schept een band.
Toeval?.... we hebben allemaal een afspraak om 8:20.

Net voor 8:30 is het een komen en gaan van witte jassen. Het lijkt er op dat 8:30 de werkdag begint.
We mogen als eerste naar binnen bij dokter Nieuwendijk. Hij bekijkt het oog en de situatie is niet verbeterd.
Het gat in het slijmvlies is er nog steeds.
Het propje dat met een soort lijm was vastgezet steekt te ver uit waardoor genezing eigenlijk niet mogelijk is.
Er wordt besloten om donderdag 2 augustus nogmaals te kijken of het verbeterd, zo niet, is waarschijnlijk een tweede operatie nodig.

De afspraak wordt gemaakt en we gaan op tijd weer terug naar Breda, nog voor dat het betaald parkeren ingaat.

zondag 29 juli 2018

Zaterdag 28 juli 2018

6:00

Ik word wakker.
Ik kan niet wachten om het kapje er af te halen.
We hoeven pas om 9:00 bij de controle te zijn, maar ik kon niet meer slapen.

In het donker het plakband verwijderd inclusief kapje en verband.
Dat zag er niet fraai uit zeg, maar wat voelde het lekker vrij!
Dat verband drukte toch best hard op m'n oog achteraf.
Er leek en dikke lijmlaag tussen m'n oogleden te zitten en dat moest ik wegpoetsen met tissues om het te verwijderen.
Dat lukte en had ik weer een oog in de spiegel.
Arm ding.... Helemaal rood en inderdaad, een hele grote luchtbel.
Als ik m'n oog beweeg, beweegt de luchtbel mee.
Ik had eigenlijk m'n hoofd op en neer moeten schudden, kijken of er sneeuwvlokjes omhoog kwamen.

Terug naar Rotterdam.
Op tijd aanwezig en we melden ons. We mogen door naar een andere gang die al redelijk vol zit met patiënten en begeleiders. Er zitten bekenden koppies bij die ik gisteren ook heb gezien.

Een oogarts komt de gang in en roept de eerste patiënt binnen.
Het gaat blijkbaar op binnenkomst, niet op naam.
Er komen nog meer mensen aan.
Het blijkt dat iedereen een afspraak heeft om 9:00... Dus in de gaten houden wie er voor ons waren. Alsof we bij de bakker in de rij staan.
Er komt nog een arts bij in een andere kamer.
Hij roept mensen op naam binnen. En jawel, die mensen die net pas binnen liepen, waren nu al aan de beurt.
Op zich niet erg, maar toch raar? Ik voel dat wij als laatste aan de beurt zijn.

Als een na laatste mogen we bij Drs. J.G. Bollemeijer naar binnen.
Hij kijkt en ziet dat er iets niet goed zit.
Wat dokter Nieuwendijk gisteren heeft gedaan is geweldig. Een hele kunst om dat buisje naar een andere plek te krijgen.
Maar het stukje waar het buisje eerst naar binnen ging is "losgescheurd"
De bandage-lens doet goed z'n werk en sluit alles goed af.
We moeten dit tot dinsdag aankijken. Als het dan niet hersteld is, moet het mogelijk met een nieuwe ingreep vast gezet worden.
Tot die tijd moet ik stoppen met al m'n medicijnen en starten met andere.
Ik heb nu conserveermiddel vrije oogdruppels nodig omdat die bandage-lens er op zit. Conserveermiddel blijft in de lens achter en verpest de werking.

Het blijft spannend.

Omdat op zaterdag de meeste apotheken dicht zijn krijgen we vanuit het ziekenhuis een aantal flacons mee om het de eerste dagen vol te houden.

Het licht blijft pijnlijk. Het oog bewegen gaat al een stuk beter.

Later meer.

Vrijdag 27 juli 2018

Vandaag de dag van de operatie in het Oogziekenhuis Rotterdam.
We zijn ruim op tijd en melden ons bij balie 28 op de tweede etage.
We mogen nog even wachten in de wachtruimte en krijgen iets te drinken aangeboden.
Na ruim een half uur werd mijn naam geroepen en liepen we mee met Aisha.
We liepen eerst naar een kantoortje waar alles nog even werd doorgenomen.
Een pleister met een pijltje werd boven mijn rechteroog geplakt zodat er geen verwarring kan ontstaan.
Daarna gingen we verder naar de zaal waar iedereen wordt verzameld.
De kleding die ik droeg was goed voor de operatie maar ik wilde me toch even omkleden met de meegenomen joggingbroek en T-shirt zoals eerder werd geadviseerd bij de intake.
Eenmaal omgekleed mocht ik plaatsnemen op een bed.
Na enkele minuten was het zover en ging ik met bed en al naar de volgende afdeling.
Net voor de laatste deur afscheid genomen van Joan en toen alleen verder.

Op de afdeling was ruimte voor 7 bedden en het was daar een drukke boel.
Op mijn plek was het systeemplafond voorzien van afbeeldingen van Nijntje. De andere waren gewoon wit. Heb ik weer.
Mensen die al eerder waren geopereerd lagen uit te slapen van de narcose.
Samen met de anesthesist was besloten dat plaatselijke verdoving voor mij beter was dus uitslapen is er voor mij niet bij!

Ik werd door een zeer aardige mevrouw welkom geheten. Ze zei: “Hallo, ik ben Karin, verpleegkundige”. Ik antwoordde met “Hallo ik ben Guus, patiënt”. Het ijs was gebroken. We hadden een klik. Na de zoveelste controle van naam, geboortedatum vertelde Karin dat haar man ook Guus heet, en hij ook in februari is geboren.
Ondertussen werd een bloeddrukmeter omgedaan, een infuus-systeem in m’n hand gezet en een grijze knijper op m’n wijsvinger gezet om het zuurstofgehalte in m’n bloed in de gaten te houden.
Mijn oog werd ondertussen flink gedruppeld met een verdoving.
Links van mij werd iemand wakker en kreeg kort daarop de vraag: “Wilt u een ijsje?” Dat zou ik ook wel willen. Het ijsje is een soort beloning als de operatie achter de rug is.
Nog meer verdovingsdruppels gingen mijn oog in tot ik bezoek kreeg van een mevrouw waarvan ik hoorde dat ze geen Nederlandse achtergrond had, Duits? Pools?
Ze bleek Pools te zijn. Dr. M. Gorniak vroeg weer naar mijn naam, geboorte datum en om welk oog het gaat.
Ze is anesthesioloog en gaat mijn oog compleet verdoven voor de operatie.
Met een lange flexibele canule, een soort naald, ging ze naast de oogbol helemaal naar achteren het oog.
Ze bediende een pompje en ik hoorde (het oor zit vlakbij) van binnenuit geborrel achter m’n oog. Dit herhaalde ze nog een keer en toen was het wachten tot alles ging werken. Door de verdovende oogdruppels voel je die canule dus helemaal niet. Langzaam aan werd het steeds donkerder in m’n rechter oog. Het legt alles van het oog plat. De oogzenuw, de spieren, alles. Je voelt dus niets, je ziet niets, en de arts kan het oog in elke gewenste plek draaien.
Al het andere, oogleden, neus, en de rest van Guus is gewoon bij bewust zijn.
Toen was het tijd om te gaan. Op naar O.K.1

Drs. T.J.P. Nieuwendijk is de man vandaag! Hij gaat het doen.
In totaal zijn er 5 mensen binnen als team. Oogarts heeft een directe assistent, en daarom heen nog 3 andere die het tweetal voorziet van alles wat ze nodig hebben.
Ik word goed neergelegd zodat ik rustig kan blijven liggen want de ingreep zal 70 minuten duren.
Een dikke slang met zuurstof wordt bij mijn mond geplaatst omdat er een grote groene plakdoek over m’n gezicht wordt gelegd. Er zit een opening in voor 1 oog. Onder het ‘tentje’ ruikt het wat chemisch van de lijm en het materiaal, maar met de zuurstofslang is het wel te doen. Een laatste controle of de verdoving werkt, voor de statistieken moet ik hardop vertellen wie ik ben, mijn geboorte datum en de arts vertelt ook hardop wie hij is en wat hij gaat doen. Dit wordt blijkbaar opgenomen voor registratie.
We starten. De arts kijkt door een microscoop, de assistent kijkt vanaf links. Ik voel niets, de radio gaat aan, er wordt gepraat en gepraat, en de assistent krijgt alles te zien, en ze zegt dingen van 'oh ja', 'ik zie het' en dat soort dingen. Ik besluit om het allemaal maar over mijn heen te laten komen en ga in een soort slaapstand. Maar ik krijg de kans niet. “Wat doet u voor werk?” En zo gaat de tijd verder en doen ze hun ding.
Het lijkt allemaal goed te lukken. Het buisje is verwijderd en hoger in het oog terug geplaatst. Dan moet het oude gaatje nog dicht, inclusief dat slijmvlies dat op dat punt stuk is.
Ondertussen is het nieuws van ijsjes op de verpleegkamer het gesprek geworden. Ik kon het bevestigen. Ik lag zo goed stil, ik heb ook een ijsje verdiend. lekker.
De aardbeien-cornetto's van de Aldi worden door de arts als heel lekker bestempeld.
Het dichten van het gaatje lukt niet. Er loopt veel vloeistof uit mijn oog en het bijvullen en nathouden met capsules lukt niet meer. Er komt een oogvocht-infuus bij. Een mega duur apparaat. Net als bij een regulier infuus wordt er een gaatje gemaakt, maar nu in het oog en stroomt er vocht het oog in. Dat vervolgens weer weg loopt. Maar het blijft lekker nat. En ze kunnen hiermee ook testen of het gaatje dicht is. Als ze denken dat het dicht is, zetten ze het ooginfuus uit, en kijken ze of m’n oog op druk blijft. Nee dus. Het lekt. Het stroomt er zo uit. 
Er is een stukje donor sclera  (oogwit) nodig om een propje van te maken en dat in het gaatje te doen.
Poging 1 tot en met 3 mislukken. Elke vorm die de arts bedenkt neemt in mijn oog een andere vorm aan een blijft het lekken. Dan een noodmiddel. Een dikke prop sclera er in en een soort polymeer-lijm er over heen. Dat moet lukken.
Dat lukt. De lekkage is dicht.
Ondertussen zijn we de 70 minuten ver voorbij en is verdoving al aan het uitwerken. Ik krijg pijn en zie de operatielamp schijnen. Er worden verdovende druppels toegediend en deze werken 10 minuten. Ik krijg het erg warm en ben helemaal bezweet. Het team besluit een sterkere verdoving toe te dienen want ze moeten de boel nog dicht hechten en het lijmbultje moet nog weggeschoren worden.
Deze verdoving kan helaas alleen met een injectie in het oog. Dat deed behoorlijk pijn en zag het slechtste scenario al voor me…. Maar gelukkig, na enkele minuten (en een minuut is best lang) begon de nieuwe verdoving te werken.
Ze kunnen weer verder met het werk en eindelijk was het klaar.
Er is wel een grote luchtbel achtergebleven in mijn oog maar dat trekt vanzelf weer weg.
Ook is er een bandage-lens op mijn oog gelegd zodat alles mooi verpakt en glad is, gaatjes, hechtingen, voel je niets van.
De kap ging van m’n gezicht, ik had weer vrij zicht en geen chemische lucht meer.
Ik had twee ijsjes verdiend! Ik was al die tijd goed stil blijven liggen en ze hebben niet kunnen voorkomen dat ik pijn heb geleden.
Ik bedank iedereen voor de inzet maar de arts hoort mij al niet meer, hij zit al in de hoek druk te typen achter de computer om zijn werkzaamheden te verwerken.
Ik ga terug naar de verpleegkamer en zie Karin weer. “Dat heeft lang geduurd?” vraagt ze. Ik krijg een raket. Lekker hoor.
“Wilt u er nog een?” Nee hoor… dan mag u terug naar de afdeling. Ik krijg een hand met de wens dat ik goed mag herstellen en tot ziens. Ik grap nog dat ik dat liever niet heb en rol op m’n bed weer door de gang. Joan zit al te wachten en ik groet hem.

Ik mag iets eten en drinken. Een krentenbol of eierkoek, koffie of thee. Met een krentenbol en glas water ben ik blij. Daarna omkleden en verlaten we het ziekenhuis. De tweede verdoving werkt nog en rijden we terug naar Breda.

Thuis blijk ik veel last te hebben van licht. Ondanks er een kapje op m'n oog zit met een dik verband, komt er toch licht door en dat doet zeer. Bijvoorbeeld in de badkamer het lichtknopje bedienen is heel onprettig!
Het verband drukt op m'n oog en als ik m'n ogen beweeg is het pijnlijk en komt er direct een stroom traanvocht door het verband door. Het vocht is niet helder maar licht rood.
Ik wacht de nacht af. Stil liggen in het donker gaat het beste dus slapen gaat prima.
Morgen weer een dag, een controle dag.

zondag 22 juli 2018

Tegenvaller

Het ging zo goed,
De scleralens kon ik inmiddels ook in het weekend dragen en had er dus veel profijt van.
Bij het uitdoen van de lens kon ik wel steeds beter het buisje zien dat m'n oog in gaat.
Het wordt langzaamaan steeds duidelijker zichtbaar.
Omdat ik in juni een nieuwe scleralens zou krijgen besloot ik te wachten tot die dag zodat dhr. Otten er goed naar kon kijken met de spleetlamp.
Het viel hem ook op dat er iets veranderd was.
Bij elke controle worden er veel foto's gemaakt en bewaard. Hierdoor is er goed te vergelijken met oude en nieuwe foto's.
Hierop was inderdaad goed een verschil te zien.
Na het uitleveren van de nieuwe lens werd de controledag zo gepland dat dhr. Otten op die dag praktijk had in het UMC Utrecht.
Als het dan weer veranderd was, dan zou er direct een oogarts mee kunnen kijken.

Zo gezegd, zo gedaan.

Vrijdag 13 juli (jawel) was die dag en werd er inderdaad verdere verandering opgemerkt. De dienstdoende oogarts werd ingeschakeld en mocht ik naar een andere wachtkamer.
Daar werd gezien dat het slijmvlies dat over het buisje zit, erg dun is geworden en op sommige plekjes gaatjes heeft.
Een gaatje in het slijmvlies is gevaarlijk omdat het geïnfecteerd kan raken en daarmee grote schade aan het oog kan veroorzaken.
Dit moet verholpen worden.
Maar hoe?

Met een operatie.

Het stukje donorsclera wordt uitgebreid zodat de gaatjes afgedicht zijn.
Groot vraagstuk is dan... is er dan nog ruimte voor de scleralens?

Dhr. Otten komt regelmatig kijken want zijn 'kindje' staat in eens in een nare schijnwerper.
Er wordt besloten dat ik zo snel mogelijk de operatie moet ondergaan.
Bij UMC Utrecht is er slechts 1 arts die deze operatie kan uitvoeren, Dr. De Boer (de arts die het hele klepje heeft geplaatst in mijn oog) maar ze is op vakantie.
Er moet uitgeweken worden naar een ander ziekenhuis.
Het Oogziekenhuis Rotterdam lijkt de beste optie maar daar moet mee gebeld worden om te zien of ze daar plaats hebben.
Maandag 16 juli zou ik rond 11:00 gebeld worden door Dr Scheerlinck maar ik hoor niets....
Erg vervelend als je in spanning zit en niet hoort.

Uiteindelijk komt alles woensdag in een stroomversnelling. Ik moet donderdag 19 juli naar Rotterdam.
Of het dan al opereren is of alleen intake, kon niet verteld worden.
Dus met tandenborstel naar Rotterdam gegaan.

Het bleek inderdaad een intake te zijn omdat ik voor Rotterdam een nieuwe patiënt ben, willen ze alles van mij weten en wat de status van beide ogen is.
Alles wordt in orde gemaakt en de operatiedag staat al gepland voor vrijdag 27 juli.
Ik ben gezond en zie alle mensen die betrokken zijn bij de operatie, inclusief de oogarts.
Hij heeft er wel vertrouwen in. Hij ziet de noodzaak van de scleralens en gaat proberen het buisje elders in m'n oog te krijgen waardoor er meer ruimte voor de lens komt, en minder kans dat het slijmvlies weer gaatjes gaat krijgen.
Het is overigens niet zo dat het dragen van de lens de oorzaak is van de gaatjes. Gewoon knipperen van de ogen geeft ook slijtage aan het slijmvlies. Dat het proces versneld wordt door het dragen van de lens is wel zeker.

Dus nu volop in nieuwe medicijnen om een ontsteking in de gaatjes te voorkomen ben ik nu aan het wachten op vrijdag 27 juli.
Donderdagmiddag krijg ik te horen wanneer ik aan de beurt ben en hoe laat ik mij moet melden.




zaterdag 3 maart 2018

Blog update 2018

Vandaag weer een update voor mijn blog.

Het gaat goed!

Naar omstandigheden uiteraard, want het blijft dagelijks een behoorlijk onderdeel van m'n bestaan.

Sinds mijn vorige update zijn er diverse controles geweest van het hoornvlies en de contactlens.
Alles gaat wat dat betreft goed. Het transplantaat is helder, het buisje blijft goed op z'n plek zitten en de lens voldoet ook.
Onlangs is mijn 'geval' in een vakblad gekomen en ook in het kwartaalblad van de hoornvlies patiënten vereniging is mijn verhaal verteld. Dat is leuk om te weten.
En ook vanuit het buitenland is er aandacht voor mijn geval.
Een dame uit Frankrijk heeft ook I.C.E. sinds een paar maanden en we wisselen per email ervaringen uit.

Verder dus weinig te melden en dat is goed nieuws.



Op deze foto is het volgende te zien (van binnen naar buiten)
- M'n pupil, niet rond maar ovaal.
- Een transparant hoornvlies van de donor.
- Een dof hoornvlies van mij.
**zoom in op linkerkant, van linksboven naar rechtsonder zie je het buisje van Ahmed Valve**
- Een helder wit gedeelte met rand, de scleralens.
- Overig oogwit, sclera

Dinsdag 6 april 2021

Spontaan idee krijgt (hopelijk) goede uitwerking. Hoe dan? Mijn linker 'goede' oog is al even niet zo goed meer. Mijn rechter oog he...